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HPN


Presentamos el nuevo logotipo de la Asociaci贸n HPN

En marco del Día Mundial de las ER os presentamos el nuevo logo que representará a partir de ahora nuestra entidad👏👏👏



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Asistimos a una sesi贸n informativa para entidades sin 谩nimo de lucro

Mejoramos como entidad 😊 



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Asistimos al acto oficial de Feder por el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina ha presidido el evento bajo el lema `La investigación es nuestra esperanza´



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Participa en el Estudio ENSERio

La actualización de este estudio permitirá visibilizar la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, ¡Sumamos esfuerzos, añadimos valor!



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Agenda del paciente

La Asociación HPN España en colaboración con los laboratorios Alexion Pharmaceuticals y la SEHH ha puesto en marcha un nuevo proyecto "Agenda del paciente"



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Loter铆a HPNE 2015

La Asociación HPN España pone a la venta lotería para el sorteo  de Navidad, que tendrá lugar el próximo 22 de diciembre, para todos los asociados, amigos, colaboradores, familias y para todos aquellos que quieran colaborar.



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Crean una aplicaci贸n m贸vil para el control de la HPN

La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), en colaboración con la Asociación de Pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), han avalado la creación de una aplicación móvil que ayude a los pacientes en el tratamiento de esta enfermedad.



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Concierto Solidario Pro-HPN ofrecido por el Real Centro Filarm贸nico de C贸rdoba 聯Eduardo Lucena聰

El pasado 5 de junio se celebró el primer concierto solidario pro HPN, a cargo del Real Centro Filarmónico de Córdoba "Eduardo Lucena".



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Concierto Solidario HPNE

El próximo sábado 21 de noviembre del 2015 a las 19:00, tendrá lugar un concierto solidario a favor de la Asociación HPN, en el Auditorio Josep Viader, Casa de Cultura de la Diputació de Girona,  situado en la Calle Hospital  número 6  de Gerona.



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VI Jornada Nacional de Pacientes HPN

El pasado 25 de abril celebramos conjuntamente con la Asociació de Pacientes de Hematólogias Raras de Aragon la VI Jornada Nacional de Pacientes HPN en Zaragoza. Aquí os dejamos con el resumen de lo acontecido.



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El m茅dico que trata a un paciente con una enfermedad rara siempre tiene un plus de responsabilidad

Una de las principales conclusiones que se han sacado en el simposio 'Decisiones clínicas en HPN' que ha tenido lugar en Madrid es que...



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Art铆culo sobre HPN de Bartolom茅 Beltr谩n Jefe de servicios m茅dicos A3Media

Se ha celebrado recientemente el LVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y el XXX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia.



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Esta Navidad, compra loter铆a ultra-rara

La Asociación de Pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), ofrece participaciones del número 77558 para ayudar a las cerca de 220 personas.



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Loter铆a HPN

Ya tenemos la lotería de HPN, si quieres participar o quieres vender un talonario ponte en contacto con nosotros info@hpne.org



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Curso de formaci贸n en centro CREER de FEDER

Los próximos días viernes 19 y sábado 20 de septiembre tendrá lugar en el centro CREER de FEDER de Burgos, la quinta edición de “Formando líderes, inspirando acciones”.



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