NOTICIAS
脡xito de participaci贸n en la marcha solidaria a trav茅s de la ruta del Hierro por la Asociaci贸n HPN
La marcha solidaria a través de la ruta del Hierro por la Asociación HPN, que tuvo lugar el pasado 17 de septiembre, fue todo un éxito.
+INFO
Sesi贸n online Debates con el EXPERTO en HPN
El próximo lunes seis de noviembre podéis acceder al nuevo webinar Debates con el EXPERTO en HPN donde las preguntas del paciente HPN tienen respuesta. Ya está habilitado el formulario para enviar vuestras consultas a los tres expertos que participan en la jornada.
+INFO
VI Congreso Internacional HPN 2023
Valencia acoge el VI Congreso Internacional HPN 2023, coincidiendo con el 15 aniversario de la asociación HPN España
+INFO
Abiertas las inscripciones para el VI Congreso Internacional HPN 2023
Nos complace anunciar que las inscripciones para el VI Congreso Internacional HPN 2023 ya están disponibles. Regístrate ahora para unirte a nosotros los días 20 y 21 de octubre en el Jardín Botánico de Valencia. ¡Te esperamos!
+INFO
Gran encuentro en la Finca Abadal del Bages para celebrar el 15 aniversario de la Asociaci贸n HPN
El pasado domingo 16 de julio, la Asociación HPN celebró un importante evento en la Finca Abadal del Bages para conmemorar su 15 aniversario. La jornada reunió a afectados, médicos y familiares en un ambiente festivo y solidario.
+INFO
Sesi贸n online Debates con el EXPERTO en HPN
El próximo jueves 18 de abril podéis acceder al nuevo webinar Debates con el EXPERTO en HPN donde las preguntas del paciente HPN tienen respuesta. Podrás acceder a la Jornada en directo escaneando el QR o en Sobi.es
+INFO
Iptacopan de Novartis recibe la opini贸n positiva del CHMP como primera monoterapia oral
Novartis anunció este viernes que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha emitido la opinión positiva y ha recomendado conceder una autorización de comercialización para iptacopan para el tratamiento de adultos con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) que presentan anemia hemolítica1.
+INFO
Dejando huella por la HPN - V铆deo 15 aniversario
Video de celebración "Dejando huella por la HPN" de nuestros 15 años de HPNE.
+INFO
HPN os desea una feliz navidad y pr贸spero a帽o nuevo
¡¡¡ Gracias por ser parte de los 15 años de la asociación HPN !!!
+INFO
Avances en el tratamiento de personas afectadas por problemas en la producci贸n de c茅lulas sangu铆neas
Un estudio colaborativo coordinado por María Luisa Cayuela Fuentes y codirigido junto a Francisca Alcaraz Pérez y Victoriano Mulero Méndez, personal investigador del CIBERER en la Universidad de Murcia/Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria- Pascual Parrilla ha logrado avances en la investigación sobre dos enfermedades poco comunes y potencialmente mortales: la Disqueratosis Congénita y las Neutropenias Congénitas, al utilizar aptámeros como posible tratamiento.
+INFO
Experiencia de enoturismo en la bodega Abadal para celebrar el 15 aniversario de HPN
Os ofrecemos una nueva propuesta de la experiencia de enoturismo para el domingo 16 de julio a las 11h en las Bodegas Abadal, en la zona del Bages (Barcelona). Ven a brindar con nosotros por el 15 aniversario de HPN.
+INFO
隆Estamos de celebraci贸n: HPNE cumple 15 a帽os!
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por esta enfermedad, celebra quince años. La asociación, que nació en 2008, celebra todos estos años de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria.
+INFO
Recomendaciones en el manejo de los pacientes con HPN en el contexto de la vacunaci贸n y el COVID-19
Este informe repasa los aspectos más relevantes del COVID-19 y su vacuna en relación a la HPN, tratando temas como las alteraciones hematológicas por COVID-19 o por vacunas anti-sars-COV-2 en pacientes con HPN así como ofreciendo recomendaciones en el manejo de dichos pacientes en el contexto de la vacunación y el COVID-19.
+INFO
Debates con el Experto de SOBI: Aprendiendo a convivir con la HPN
El jueves 15 de junio se celebra la sesión online "Debates con el Experto en HPN: Aprendiendo a convivir con la HPN". El espacio de SOBI donde las preguntas del paciente de HPN tienen respuesta. ¡Ya están abiertas las inscripciones!
+INFO
Contacto
email : info@hpne.org
Tel茅fono : 93 804 09 59 / 617 080 198
Avda. Barcelona n潞 174 1潞 2陋 08700 Igualada (Barcelona)
