Tu sangre es tu vida... ¡Si nos unimos, somos más fuertes!
Presentación HPNE
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.
Destacado
Dejando huella por la HPN - VÃdeo 15 aniversario
Video de celebración "Dejando huella por la HPN" de nuestros 15 años de HPNE.
Investigación etnográfica sobre los retos cotidianos de las personas con HPN en tres paÃses
El objetivo de este estudio etnográfico de observación era investigar la experiencia de vivir con HPN, incluidas las experiencias relacionadas con la enfermedad y el tratamiento de los participantes, sus formas de gestionar la enfermedad y sus retos.
Nuevas esperanzas para mejorar la calidad de vida de los pacientes de HPN
La HPN es una enfermedad rara y grave de la sangre que afecta mucho a la vida de los pacientes. Entre otros síntomas, sufren una anemia persistente, que el tratamiento clásico no siempre resuelve. Por fortuna, se avanza para ayudar a aumentar los niveles de glóbulos rojos.
La monoterapia oral en investigación con iptacopan mejora la hemoglobina a niveles casi normales
Los datos presentados en la EBMT muestran que se cumplió el objetivo primario: se estima que el 92,2% de los pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) sin tratamiento previo con inhibidores del complemento lograron un aumento del nivel de hemoglobina de al menos 2 g/dl desde el momento basal sin necesidad de transfusiones de sangre.
Videos 5º Congreso HPN 2022
Ya están disponibles los videos del 5º Congreso HPN 2022.
¡No te los pierdas!
Roche anuncia datos positivos del programa internacional fase III con Crovalimab para la HPN
El estudio COMMODORE 2 cumplió sus objetivos primarios de eficacia, mostrando que crovalimab logró el control de la enfermedad en personas con HPN que no habían sido tratadas previamente con inhibidores del complemento.
AGENDA
jueves, 18 de abril de 2024
Sesión online Debates con el EXPERTO en HPN
El próximo jueves 18 de abril podéis acceder al nuevo webinar Debates con el EXPERTO en HPN donde las preguntas del paciente HPN tienen respuesta. Podrás acceder a la Jornada en directo escaneando el QR o en Sobi.es
INFOmiércoles, 20 de diciembre de 2023
HPN os desea una feliz navidad y próspero año nuevo
¡¡¡ Gracias por ser parte de los 15 años de la asociación HPN !!!
INFOlunes, 20 de noviembre de 2023
Avances en el tratamiento de personas afectadas por problemas en la producción de células sanguÃneas
Un estudio colaborativo coordinado por María Luisa Cayuela Fuentes y codirigido junto a Francisca Alcaraz Pérez y Victoriano Mulero Méndez, personal investigador del CIBERER en la Universidad de Murcia/Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria- Pascual Parrilla ha logrado avances en la investigación sobre dos enfermedades poco comunes y potencialmente mortales: la Disqueratosis Congénita y las Neutropenias Congénitas, al utilizar aptámeros como posible tratamiento.
INFOlunes, 06 de noviembre de 2023
Sesión online Debates con el EXPERTO en HPN
El próximo lunes seis de noviembre podéis acceder al nuevo webinar Debates con el EXPERTO en HPN donde las preguntas del paciente HPN tienen respuesta. Ya está habilitado el formulario para enviar vuestras consultas a los tres expertos que participan en la jornada.
INFONuestra utilidad
Memoria 2020
Consulta la memoria de 2020 de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna - HPN. Damos respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejoramos su calidad de vida y autonomía personal.
INFO
Galeria
Destacado
La Asociación de Hemoglobonuria Paroxística Nocturna es la única que da apoyo a pacientes con HPN y a sus familiares en todo el territorio español, vivas donde vivas. ¡Si nos unimos, somos más fuertes!
INFOSeminario "Vacunas Covid-19 y HPN", a cargo del Dr. Isidro Jarque Ramos, Jefe de Sección de Hematología Clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital La Fe – Valencia.
INFOLa Asociación Española HPN ha creado un Comité Médico, formado por profesionales médicos especializados en distintos ámbitos de la enfermedad, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que forman parte de la entidad.
INFOSomos la única asociación de todo el territorio español que da apoyo a los pacientes con HPN y a sus familiares.
Contacto
email : info@hpne.org
Teléfono : 93 804 09 59 / 617 080 198
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª 08700 Igualada (Barcelona)
