Resumen de la VIª Jornada de pacientes de HPN de Zaragoza y 2ª Jornada de la Escuela de Pacientes de Enfermedades Raras o poco frecuentes.

Centro Joaquín Roncal, Calle San Braulio, 5-7

A las 10 horas del día 25 de abril comienza la presentación de las autoridades asistentes por parte de Teresa Pérez Presidenta de ASPHER Aragón y por parte de Jordi Cruz como presidente de HPN España.
La Dra. Pilar Giraldo Investigadora del IIS Aragón, Hematóloga de la Clínica Quirón de Zaragoza, agradeció la asistencia de todos y felicitó la labor de las entidades, a continuación Dña. Lourdes Rubio, Directora General de Calidad y Atención al Usuario del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia del Gobierno de Aragón comentó la importancia de este tipo de actos y agradeció la colaboración de las personas presentes en el acto que venían de toda España.

La mañana de conferencias se realizó en una sesión conjunta para todos con ponencias del Dr. Juan Luis Vives Corrons Director de Enerca y que nos habló sobre las Anemias Raras Europeas y la red que coordina como de varios ejemplos de anemias entre ellas la HPN a la que hizo mayor referencia. Después se organizó una mesa con ponencias de Francisco Gil Coordinador de Feder Aragón que habló de las propuestas de Feder en 2015 y su funcionamiento y de cómo se organiza en Aragón para dar mayor visibilidad al conjunto de enfermedades raras en colaboración con nuestras Asociaciones.

A continuación Jordi Cruz brevemente explicó cómo funciona la Asociación HPN y qué objetivos se van realizando. Después la presidenta de Aspher Aragón, Teresa Pérez explicó que arranca la Asociación con fuerza y que necesita mucha colaboración por parte de todos, normal en las nuevas Asociaciones que arrancan y agradeció la implicación directa de pacientes de la Asociación HPN que residen en Aragón.

Una de las citas más esperadas era la del Profesor Eduardo Brignani, nuestro psicólogo de confianza que ganó el entusiasmo y colaboración de todos los asistentes al acto debido a su implicación en entrar en el pensamiento de todos tanto positivo como negativo.

Después la conferencia se separó en 2 salas la de HPN y la de Aspher con diferentes especialistas. En nuestro caso de HPN el Dr. José Antonio García Erce Hematólogo del Hospital San Jorge de Huesca habló de la fisiopatología de la HPN que gracias a su conocimiento nos hizo entender mucho mejor el funcionamiento de la HPN y sus consecuencias, comentando además la importancia del registro internacional en el que colabora.

A continuación la Dra. Ana Villegas Hematóloga del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid y Asesora de la Asociación HPN habló del Diagnóstico de la HPN y el tratamiento en cuanto a pruebas de laboratorio y más profundamente de la citometría de flujo.

La Dra. Villegas es una gran conocedora de la HPN y enfermedades afines y nos pudo deleitar como siempre de su conocimiento, al final pudimos contar con unos minutos de debate en el que los asistentes resolvieron dudas que tenían del día a día con la enfermedad además de preguntas como el funcionamiento del registro y su implicación.
Después tuvimos la oportunidad de irnos juntos a comer a un cercano restaurante de la zona en el que pudimos compartir buenos momentos tanto asistentes como ponentes y demás asistentes.

Desde aquí quiero agradecer a todos los asistentes su colaboración además de a los ponentes que estuvieron como siempre a la altura necesaria para todos y como no, a mi amiga Teresa Pérez de Aspher que nos ayuda mucho.

Además al Centro Joaquin Roncal que siempre ha estado colaborando en este tipo de actos y también a Francisco Gil y Feder.

Abrazos.
Jordi Cruz. Presidente de HPN España


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