Una de las principales conclusiones que se han sacado en el simposio 'Decisiones clínicas en HPN' que ha tenido lugar en Madrid es que el médico que trata a pacientes con enfermedades raras tiene un plus de responsabilidad para hacer valer su criterio ya que existe una gran desigualdad el acceso a los tratamientos, además de que cada comunidad autónoma se rige por unos criterios diferentes.

En este sentido, los expertos han defendido que las guías clínicas elaboradas por las sociedades científicas deben prevalecer por encima de las autonómicas, ya que muchas de estas últimas no están actualizadas y carecen de criterios clínicos acordes a la evidencia disponible.

En este tipo de enfermedades hay poca experiencia y el conocimiento suele estar fragmentado. Una dificultad añadida es que en España existen 17 sistemas de salud, con unas políticas y modelos de actuación distintos. "Esto se traduce en 17 comunidades autónomas con 17 pautas de actuación distintas, en función de donde haya nacido o de dónde viva cada paciente", ha asegurado el médico adjunto de la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Ramiro Núñez.

Además, muchas veces suele haber una cierta discrepancia entre las guías clínicas de la Administración y las guías de las cociedades científicas pues están avaladas por "el conocimiento que atesoran los profesionales y que suelen estar más actualizadas gracias a la experiencia de los especialistas con los pacientes", ha explicado  el director de Derecho Sanitario Asesores, Fernando Abellán.

Por su parte, el médico adjunto del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Puerta de Hierro Majadahondala, el doctor Emilio Ojeda, ha señalado que "la prescripción está condicionada por las comisiones de evaluación de cada comunidad autónoma, donde a veces ni siquiera hay médicos, sólo gestores".

Con relación a la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), este año ha publicado la segunda actualización de la guía clínica, elaborada por el grupo de trabajo en eritropatología de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) con el objetivo de proporcionar un recurso breve, conciso y útil para todo el territorio nacional.

La HPN afecta a unas 250 personas en España y su principal consecuencia es un riesgo de trombosis constante muy elevado, "casi 60 veces mayor que en otras enfermedades", ha explicado el doctor Ojeda. Esto hace que sin un tratamiento adecuado, más de un tercio de los pacientes muera en los cinco años posteriores al diagnóstico y que estén expuestos a complicaciones tan graves como un ictus, un infarto o la pérdida de su función renal. Sin embargo, desde 2007 hay un medicamento autorizado específicamente como tratamiento para la HPN, llamado eculizumab.

"Esto ha supuesto un salto cualitativo muy importante en la enfermedad. Si bien el medicamento eculizumab no cura la HPN, sí es capaz de controlar sus síntomas y de evitar graves complicaciones para el paciente", ha añadido Ojeda.

Además, la catedrática de la Universidad Complutense de Madrid, Hospital Clínico Universitario San Carlos, Ana Villegas, ha querido insistir en que "conocer bien la guía de la SEHH es importante. Y, de hecho, los hematólogos la conocen bien, porque avala la decisión del médico. A la hora de prescribir este medicamento para HPN, el médico tiene que hacer el informe y solicitar el tratamiento plasmando convenientemente la situación del paciente, con sus analíticas y explicando cuál es su calidad de vida. Y si asegura que el tratamiento es necesario, debe tener la credibilidad suficiente para conseguirlo".

Fuente: Canarias7.es