HPN la visión de un paciente

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, Lázara, paciente de HPN, elaboró la siguiente presentación dónde, a través de un recorrido por diversas obras de arte nos relata cuál es su visión y la experiencia de vivir con la enfermedad. Una exposición original que hemos querido compartir con todos vosotros!

JULEN

... ¡hago todo lo que quiero y me siento fuerte y lleno de vida! Hasta he podido hacer alpinismo, cosa que desde niño siempre he querido. Pronto subiré al pico de Orizaba que es el punto más alto de todo México.

MARIA FERNANDA

Soy Maria Fernanda Ojeda Busnego tengo 25 años de edad, y soy de Venezuela.
Fui diagnosticada de Hipoplasia Medular moderada a mis 15 años, después de varios estudios que realizaron por mi aspecto pálido y mi notable cansancio al realizar algunas actividades físicas.

SAIDA

Siempre he tenido un espíritu luchador y gracias a eso pude superar una enfermedad que no sabía que padecía y las trombosis, consecuencia de ella. Las secuelas que me diagnosticaron irreversibles (ceguera, pérdida de movilidad de las extremidades, etc), pero siempre mantuve una actitud positiva y no me di por vencida. 

LÁZARA

... comentaros simplemente que miremos hacia el futuro, que intentemos hacer todo lo que esté en nuestras manos con apoyo de familiares, amigos, médicos y la asociación, para que hoy podamos vivir con normalidad y mejorar nuestro mañana. ¡Ánimo a todos! Yo en ocasiones lo pierdo, pero en seguida lo encuentro.

Una vez más, ¡gracias!

YOLANDA

Diagnosticada en el año 94 a mis 25 años de edad. Ahora tengo 47, llevo 22 años con HPN y sigo aquí, disfrutando de la vida...
A día de hoy me sigo cuidando, disfrutando de mis paseos a la orilla del mar, mis charlas con mis amigos, comidas familiares y, sobre todo a VIVIR Y REGALAR MI TIEMPO.

LAUREANO

Yo pediría que nos ayudaran, se responsabilizaran y se agilizaran los trámites para que el tratamiento llegara a todas las personas enfermas, cuya vida pende de un hilo, para que de esta manera pensaran menos en lo económico y más en las vidas humanas ya que pienso que a una vida no debe ponérsele precio.

YOLANDA

Me asusté tanto que decidí explicárselo a mi tía, que trabajaba en un centro sanitario, y empezaron a hacerme varias pruebas. Una de ellas fue una punción en la cavidad medular, un 2 de marzo de 1994 y en cinco días me dieron el diagnóstico.

CATALINA

Hola, soy una paciente con H.P.N, me detectaron la enfermedad cuando tenía 27 años, en la actualidad tengo 45, estoy casada, con una hija. Mi vida cambió mucho porque yo pensé que no iba  poder luchar contra esta enfermedad, me encontraba muy cansada y sin ganas de hacer nada.

CARMEN

Tras unos meses de exploración en el Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona, los hematólogos de dicho centro diagnosticaron que padecía Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna, HPN, unas siglas desconocidas para mí hasta aquel momento de 1.994. A partir de entonces unas siglas que han marcado mi vida.

Histórias HPN :)

Cuéntanos tu historia, tu experiencia puede ayudar a otros afectados, juntos somos más.