La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), piden la colaboración de todos los pacientes de HPN para la actualización del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. El encargado de presentar este proyecto será Jordi Cruz, presidente de nuestra Asosiación y delegado de Feder en Cataluña, con el apoyo de Yolanda Navarro, afectada de HPN, en la asamblea ordinaria de FEDER que tendrá lugar el próximo miércoles, 30 de noviembre, en Barcelona. 

La actualización de este estudio permitirá conocer de primera mano la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente. En la primera muestra de este proyecto,que se llevó a cabo por primera vez en 2009, se recogieron datos de diagnóstico y atención sanitaria, apoyo y asistencia, inclusión social y laboral así como la percepción de las ER por parte de las personas afectadas. Algunos de estos datos también retrataron el impacto psicológico y económico de las enfermedades de las familias afectadas, como el reto que supone tener acceso a los tratamiento y el largo tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta obtener un diagnóstico. 

Para conseguir que haya una representación efectiva del colectivo, la muestra establecida será de más de 1500 cuestionarios; no obstante, desde FEDER aseguran que una mayor participación permitirá poder valorar la posibilidad de hacer informes posteriores por patologías o grupos de patologías de forma más específica. Por este motivo, te animamos a participar en la encuesta. 

El desarrollo técnico del estudio irá a cargo de la Universidad Cardenal Herrera- CEU. Si tienes alguna duda o dificultad al cumplimentar el cuestionario, la persona de referencia de la universidad con quien puedes contactar es Juan Manuel Arcos Urrutia (juan_manuel.arcos@uchceu.es o 96136 90 00 ext. 62411).

Puedes consultar los resultados del estudio ENSERio 2009 aquí.