La Transconca marcha deportiva para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias

La Transconca es una marcha popular abierta a todos, un acontecimiento deportivo para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias

El peix al plat

El día 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras por lo que se están organizando multitud de iniciativas por toda la geografía española para la sensibilización y concienciación sobre las enfermedades raras.

HPNE se implica en la campaña de donación de sangre de Igualada

La Asociación HPN-Hematológicas raras se implica en la campaña de donación de sangre que tuvo lugar en Igualada, sede de la entidad, el lunes 13 de diciembre.

HPNE os desea Feliz Navidad y próspero año 2022

Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz navidad y un próspero año nuevo.

Resumen del Congreso Internacional virtual HPN 2021

Los días 28 y 29 de Octubre de 2021 celebramos el Congreso Internacional Virtual HPN 2021. Desde la Asociación HPN Hematológicas rara nos gustaría dar las gracias a todos los participantes.

Videos Congreso Internacional virtual HPN 2021

Ya están disponibles los videos del Congreso Internacional virtual HPN 2021.

¡No te los pierdas!

Congreso Internacional virtual HPN 2021

Congreso Internacional virtual HPN 2021 - 28 y 29 de Octubre de 2021 (18:00 - 20:00 CET) La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) tiene por objetivo dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.

La EMA da luz verde a Aspaveli para hemoglobinuria paroxística nocturna

Sobi y Apellis Pharmaceuticals celebran la autorización para su comercialización: "Es un hito importante"

Seminario: Vacunas y HPN - Dr. Isidro Jarque

Seminario "Vacunas Covid-19 y HPN", a cargo del Dr. Isidro Jarque Ramos, Jefe de Sección de Hematología Clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital La Fe – Valencia.

Vacunas y HPN

La Asociación HPN España realizará el próximo 4 de marzo a las 19 h, hora española, un webinar de alcance internacional, dirigido a toda la comunidad de habla hispana con el fin de informar y resolver dudas al respecto.

Nace el comité médico asesor de la asociación HPN España

La Asociación Española HPN ha creado un Comité Médico, formado por profesionales médicos especializados en distintos ámbitos de la enfermedad, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que forman parte de la entidad.

Compra tu pulsera solidaria HPN

Ya está a la venta la pulsera solidaria HPN, creada en exclusiva por Litosphera para la Asociación de pacientes HPN España.

HPN os desea una feliz navidad y próspero año nuevo

Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz navidad y un próspero año nuevo.

Lotería de Navidad HPN 2020

Ya tenemos a la venta la Lotería para el sorteo de Navidad, en beneficio de nuestra Asociación. El sorteo se celebrará el próximo 22 de diciembre de 2020.

ERES ARTE concurso fotográfico sobre Enfermedades Raras

Concurso fotográfico de las vidas de los pacientes con EERR, con el fin de ser Más visibles a través del arte. Queridas familias nos piden la máxima difusión de este proyecto.