Investigación etnográfica sobre los retos cotidianos de las personas con HPN en tres países

El objetivo de este estudio etnográfico de observación era investigar la experiencia de vivir con HPN, incluidas las experiencias relacionadas con la enfermedad y el tratamiento de los participantes, sus formas de gestionar la enfermedad y sus retos.

Nuevas esperanzas para mejorar la calidad de vida de los pacientes de HPN

La HPN es una enfermedad rara y grave de la sangre que afecta mucho a la vida de los pacientes. Entre otros síntomas, sufren una anemia persistente, que el tratamiento clásico no siempre resuelve. Por fortuna, se avanza para ayudar a aumentar los niveles de glóbulos rojos.

La monoterapia oral en investigación con iptacopan mejora la hemoglobina a niveles casi normales

Los datos presentados en la EBMT muestran que se cumplió el objetivo primario: se estima que el 92,2% de los pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) sin tratamiento previo con inhibidores del complemento lograron un aumento del nivel de hemoglobina de al menos 2 g/dl desde el momento basal sin necesidad de transfusiones de sangre.

Guía de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras

Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.

El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas

El pasado martes, 21 de febrero, El Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid acogió la presentación del documento elaborado por Sobi  ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’.

Roche anuncia datos positivos del programa internacional fase III con Crovalimab para la HPN

El estudio COMMODORE 2 cumplió sus objetivos primarios de eficacia, mostrando que crovalimab logró el control de la enfermedad en personas con HPN que no habían sido tratadas previamente con inhibidores del complemento.

Crovalimab subcutáneo administrado cada cuatro semanas logra controlar la HPN

El medicamento cumplió los objetivos primarios de evitar transfusiones y control de la hemólisis en personas con hemoglobinuria paroxística nocturna.

HPNE os desea Feliz Navidad y próspero año 2023

Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz Navidad y un próspero año nuevo.

Nueva prestación del hospital de día a domicilio, MHDA:

El día 3 de octubre, el representante y fundador de la asociación, Jordi Cruz, se reunió junto a representantes de FEDER con la Gerencia del Medicamento del Área Asistencial del CatSalut para abordar la problemática sobre el tratamiento domiciliario de reemplazo enzimático en Cataluña.

Videos 5º Congreso HPN 2022

Ya están disponibles los videos del 5º Congreso HPN 2022.

¡No te los pierdas!

Éxito de participación del 5º Congreso HPN 2022

Los pasados 28 y 29 de octubre celebramos el 5º Congreso HPN 2022 en Barcelona. Ya esta disponible la galería de imágenes.

Iptacopan demuestra una superioridad clínicamente significativa respecto al tratamiento con anti-C5

Iptacopan es un inhibidor alternativo de la vía del complemento, en investigación, el primero de su clase, que inhibe específicamente el factor B, con potencial para convertirse en la primera monoterapia oral para la HPN.

Congreso HPN 2022

Los próximos días 28 y 29 de octubre celebramos el Congreso HPN 2022 en el Hospital del Mar de Barcelona. Reserva la fecha, os esperamos!

MARIPOSAS ROJAS Hablar por necesidad

Nuestra asociación HPNE Participa en la iniciativa MARIPOSAS ROJAS HABLAR POR NECESIDAD. En el enlace tenéis disponibles todos los vídeos.

"EL PEIX AL PLAT" Visita Guiada

El pasado 25 de febrero con motivo de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras tuvimos la ocasión de realizar una visita guiada en la que seguimos el recorrido del pescado del mar hasta nuestra mesa.