La Marató de TV3 dedicada a la enfermedades raras nos ha tocado muy de cerca y desde HPNE hemos participado en todas las actividades a las que nos ha sido posible asistir.
Ya podéis consultar el programa de la Jornada Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares que hemos organizado para los próximos días 29-30 de noviembre que tendrá lugar en el Hotel NH Ciudad de Zaragoza.
Desde la Asociación HPN, agradecemos a los alumnos, padres, familiares, y al personal del Colegio Inglés de Zaragoza su colaboración en la difusión de la enfermedad y su donativo que agradecemos de corazón.
El pasado viernes 26.04.19 celebramos nuestra Asamblea general de socios 2019. Nos visitó el Dr. Albert Altés, que nos ofreció una charla muy interesante sobre la HPN.
El próximo viernes 26 de abril tendrá luglar la conferencia 'HPN, historia, fisiopatología, diagnóstico y tratamiento' a cargo del Dr. Albert Altés - Hematólogo del Hospital de Manresa. INSCRIPCIONES ABIERTAS. ¡Os esperamos!
100 preguntas que debes conocer sobre las enfermedades hematológicas raras Del 16 al 18 de Noviembre pudimos asistir al primer congreso de pacientes de la asociación ASPHER en el Centro de Historia de Zaragoza.
Para celebrar nuestro 10º Aniversario estamos preparando una Gala Benéfica que celebraremos el próximo jueves 22 de noviembre en Barcelona. El objetivo de esta velada es demás de celebrar con vosotros esta fecha especial, reunir al máximo número de personas para sensibilizar y dar visibilidad a la HPN. Os esperamos a todos en esta velada tan especial!!!
Resumen de la Jornada Científico Familiar dedicada a la dos entidades: la HPN y la enfermedad de Gaucher.
Save the date!!! Jornada Científico Familiar dedicada a la dos entidades: la HPN y la enfermedad de Gaucher. El acto tendrá lugar el próximo sábado 15 de septiembre por la mañana en el Hospital Virgen del Rocío (Sevilla).
El concierto se celebrará el próximo 5 de mayo en el Reial Cercle Artístic de Barcelona
El pasado viernes, 31 de marzo, tuvo lugar el acto “Danza y Ritmo – Solidaridad con HPN”. Gracias a todos los colaboradores que han hecho posible una velada tan especial a favor de la investigación de HPN :)))
Su Majestad la Reina ha presidido el evento bajo el lema `La investigación es nuestra esperanza´
HPNE participa en el debate sobre reposicionamiento de medicamentos `Drug Repurposing for Rare Diseases. The cure for the 21st Century'.
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