Congreso de Pacientes ASPHER 2018: 100 preguntas que debes conocer sobre las enfermedades hematológicas raras

Del 16 al 18 de Noviembre pudimos asistir al primer congreso de pacientes de la asociación ASPHER en el Centro de Historia de Zaragoza. Tras darnos una calurosa bienvenida, nos presentaron el siguiente relato:

“Esta mañana me he levantado como un día cualquiera. Me he tomado un café con mi mujer, me he duchado y nos hemos preparado para salir. La he dejado en el centro de camino al trabajo. Empiezan a notarse los primeros avisos de la llegada del otoño.  En las noticas de la radio no cuentan nada novedoso. La mañana trascurre rutinaria hasta que tengo una llamada del servicio médico de mi empresa. Ayer me hicieron los análisis periódicos de sangre y orina, pero me dicen que hay que repetirlos. Los valores que salen están alterados y puede ser un error. Voy al hospital y tras repetir las analíticas me confirman que estoy enfermo. Tengo una enfermedad rara en la sangre. Se me cae el mundo encima. Todo parece una broma pesada. Parece que el cansancio que tenía últimamente y los sudores nocturnos tenían causa.

Mi breve estancia en el hospital ha sido un aluvión de información. He tenido la suerte de contar con excelentes profesionales que me han resuelto todas las dudas sobre el proceso que ahora empezará. Todas y cada una de las pruebas que me realizan, me las explican para tranquilizarme. El personal de enfermería se preocupa de que la toma de la medicación sea correcta. Me explican una y otra vez lo importante que es la adherencia al tratamiento.

De nuevo intento que todo vuelva a la normalidad lo antes posible. Me explicaron que quizá las primeras semanas de tratamiento tuviera algún efecto secundario. Pero que no me preocupe y ante cualquier duda, siempre puedo contactar con personal de enfermería de hematología. Que nunca se me ocurra consultar directamente con el doctor Google (cosa que todos los enfermos solemos hacer en los 5 primeros minutos de recibir el diagnostico).

La especialista en psicología del hospital me ayuda a ir superando las etapas de la enfermedad y me vuelvo a sentir seguro. Me recomienda que conozca a gente que está pasando por la misma situación. Me informa de que  hay una asociación de pacientes con enfermedades hematológicas raras en Aragón (ASPHER) y me da su contacto. Me regala un libro que contiene “muchas de las respuestas a los cientos de preguntas que me van surgiendo.””

Comienza el congreso de pacientes de ASPHER, junto con la entrega de un ejemplar del nuevo libro de consulta “100 preguntas que debes conocer sobre las enfermedades hematológicas raras”, realizado entre once profesionales sanitarios y un grupo de pacientes. Una recopilación de todas esas preguntas y sus respuestas que una persona se hace desde el diagnóstico y durante el transcurso de nuestras enfermedades, el cual podéis consultar aquí.

Durante los tres días del congreso, tuvimos acceso a un gran número de ponencias y talleres impartidos por 29 ponentes, entre los cuales destacamos la ponencia de la Dra. Ana Villegas Martínez sobre HPN.

Es una satisfacción ver la implicación cada vez mayor de profesionales que investigan y dan a conocer las particularidades de las enfermedades raras. Nuestro agradecimiento a la Dra. Pilar Giraldo Castellanos, ASPHER y a todos los que han hecho posible este congreso.

Ha sido una gran oportunidad para reunirnos con todos los demás pacientes miembros de ASPHER, conocernos personalmente y compartir nuestras experiencias. Es muy importante mantenernos unidos para darnos apoyo y resolver juntos las dificultades que se nos presentan en el día a día.  Desde aquí queremos agradecer a toda la organización su esfuerzo y por hacernos sentir que no estamos solos.

Ignacio García