Del 14 al 17 de Junio de 2018 tuve la oportunidad de estar presente en este importante Congreso de Hematología en el que se ponen de manifiesto los últimos avances en Hematología y en donde la HPN ocupa un lugar importante con varios estudios llevados a cabo en los últimos momentos, así como la presencia de importantes profesionales médicos y de compañías farmacéuticas que llevan a cabo diferentes estudios sobre la mejora de puesta en marcha de futuros tratamientos. 

En este Congreso pude observar como en la HPN ha habido un cambio importante, por un lado, la mejora en la administración del fármaco Eculizumab en el que se podrá recibir el tratamiento una infusión cada 8 semanas, esto dará un total de 6 en un año en vez de como se hacía hasta ahora que correspondían a 25 cada año, una mejora importantísima que mira sobre todo por la calidad de vida de los pacientes.

Otras nuevas aproximaciones con nuevas compañías interesadas y ya la puesta en marcha de ensayos clínicos en el que tuve la oportunidad de tratar con varias compañías allí presentes, entre ellas AMGEN, RaPharma o Regeneron entre otras al igual que AKARI que ya tuvimos la oportunidad de conocer hace un tiempo.

Quiero destacar que tuve una reunión un día con diferentes asociaciones de pacientes de HPN, entre ellas UK, Holanda y Italia que junto con España formalizamos la nueva entidad PNH European Alliance. Una nueva propuesta que con nuestra representación en Europa tendremos mayor reivindicación, María Piggin es la coordinadora y ella como paciente de HPN tiene un gran interés en avanzar conjuntamente. En la foto podemos verla, y al equipo. En dicha reunión, el Dr. Ghandhi nos dio una larga explicación sobre la HPN, sus consecuencias y su actualidad y futuro. Un gran profesional perteneciente al grupo de hematólogos del Hospital King’s College de Londres.

También tuvimos una explicación extensa de los trabajos que está realizando la Dra. Anita Hill del Hospital de Leeds que ya ha colaborado en muchas ocasiones con nuestra entidad. La dra. Hill lleva varios ensayos clínicos y lo refleja en sus publicaciones y que en la sesión de posters tuvo varios allí presentes.

Para cualquier cuestión podéis poneros en contacto con la Asociación.

Jordi Cruz. HPN