El 21 de noviembre de 2017 tuvo lugar el II Congreso de la Experiencia del Paciente, organizado por el Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP), en las Aulas de la Escuela Nacional de Sanidad en el Instituto de Salud Carlos III en Madrid. Como en previas ediciones, el congreso tuvo una gran respuesta de instituciones, empresas, profesionales y pacientes con 180 asistentes sobre 120 previstos y una gran difusión por redes y streaming. El congreso contó con los avales científicos de la Sociedad Española de Calidad Asistencial y del Foro Español de Pacientes.

Inauguró el Congreso Dña. Teresa Pacheco Tabuenca, S.G. de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid, hablando de la necesaria re-humanización de la asistencia sanitaria, haciendo énfasis en que la parte técnica y tecnológica alivia los aspectos prácticos, pero es necesario ir más allá de lo tecnológico para dar una asistencia de calidad. La sanidad es una gran máquina que debería de tener en el centro a los profesionales, los pacientes y sus familias. Y se refirió a la re-humanización en términos de poner la mira en cosas que se nos han olvidado, en engrasar la máquina de la sanidad para que sus piezas se muevan en la dirección que deseamos, hacia una atención de calidad. Hizo referencia al Plan de Humanización 2016-2019, como uno de los pilares estratégicos. Es necesario empoderar al paciente, como una herramienta para facilitar la promoción de la salud y la gestión de la enfermedad, pero también hay que empoderar a los profesionales de la salud. En fin, responder a preguntas como ¿cómo me gustaría que me cuidaran?, y ¿cómo me gustaría que cuidaran a los míos?

La voz del paciente
A continuación, comenzó el primer bloque de ponencias, bajo el título: “La voz del paciente: las claves del empoderamiento”. La primera de ellas, la de “Baloncesto como elemento empoderador en esclerosis múltiple”, la defendió con entusiasmo Asier de la Iglesia, Jugador de Baloncesto y miembro de Asociación de Esclerosis Múltiple de Guipúzcoa, mencionando, entre otras cosas, su propia experiencia y la necesidad de utilizar la práctica deportiva como indicador de salud en la prevención de la enfermedad. A continuación, Davis Muñoz, paciente de Crohn ostomizado, nos contó su proceso de empoderamiento en su charla titulada “La vida con una ostomía”, y nos enseñó cómo de lejos se puede llegar con el empoderamiento del paciente. Para finalizar, Raquel Nieto, de la Federación Nacional de Enfermedades Respiratorias, nos mostró cómo fue su experiencia como paciente y su reinserción en la vida cotidiana tras el trasplante de pulmón, explicando la necesidad de evitar la pérdida de la identidad en la enfermedad, y que la asistencia sanitaria no sólo debería ir encaminada a salvar vidas, sino también a proporcionar instrumentos válidos para el paciente cuando la vida continua. La educación sanitaria debería de comenzar en edades tempranas, para maximizar la prevención de enfermedades. Para finalizar, esta ronda, Amparo Camacho, responsable diseño centrado en pacientes IEXP, moderó las preguntas y respuestas de los participantes.

Cronicidad
El siguiente bloque, bajo el título de “Cronicidad y empoderamiento”, lo inició Juana Mateos, técnico de la Escuela Madrileña de Salud, describiendo los esfuerzos de la recientemente creada Escuela Madrileña de Salud por mejorar la participación y el empoderamiento en la enfermedad crónica de pacientes y profesionales, y cómo ayudan a desarrollar las competencias de “pacientes activados”, es decir, pacientes informados y empoderados. Nuria Díaz Avendaño, Directora De Calidad Corporativa Quirónsalud habló de la experiencia del paciente en urgencias y cómo su organización mide y mejora esta experiencia a través de experiencias de “mistery patient”, así como los esfuerzos corporativos que se hacen en esta dirección y los frutos recogidos de ese esfuerzo, como la Guía de Servicio de Urgencias de Quirón Salud. Anna Forment, gerente Everis, nos habló en su ponencia “La experiencia de paciente, un nuevo enfoque para la prestación de servicios de salud” de la aportación de su empresa a este propósito, a través de las actividades que llevan a cabo, orientando proyectos de experiencia de paciente, a través de la investigación y la co-creación de procesos y soluciones. Por último, Gemma Peralta, psicóloga clínica, nos habló de los talleres de salud emocional Diguan (Sanofi) en niños con diabetes, y cómo la experiencia ayudaba a reconocer las verdaderas necesidades de estos jóvenes desde la observación de sus inquietudes y respuestas, así como al profesional de la salud a través de un enfoque holístico. La mesa redonda la coordinó Carolina Rubio Miner, del Cluster for Patient Empowerment.

Tecnología y Empoderamiento
Tras una pausa, comenzó el tercer bloque, bajo el título de “Tecnologías para el empoderamiento y la Mejora de la Experiencia del Paciente”.  Paz Alvarado, Directora Digital Merck España, fue la primera ponente, con una interesante exposición titulada “Pacientes y tecnología, piezas clave para un sistema sanitario sostenible”. A continuación, Alfonso Beltrán, Director General Fundación FIPSE, explicó como desde FIPSE apoyan la innovación como motor de las tecnologías que facilitan el empoderamiento de paciente. Elena García, Responsable investigación de la Fundación San Juan de Dios, nos habló de cómo la gestión remota del paciente crónico se lleva a cabo desde la perspectiva de las personas involucradas en su organización, especialmente en entornos rurales de población envejecida. Felip Miralles, Director e-health Eurecat, nos habló del papel de la tecnología para la mejora de la experiencia del paciente con el proyecto CONNECARE, y la experiencia del paciente como palanca de innovación, utilizando las nuevas tecnologías para medir el impacto, medir el retorno de la inversión y predecir el impacto de la experiencia. Para finalizar, Óscar López de Briñas, e-paciente y autor del blog “Reflexiones de un Jedi Azucarado” nos ilustró con una interesante disertación sobre el rol del paciente experto en el diseño tecnológico, desde su propia experiencia como paciente experto, aportando las claves para entender que los pacientes empoderados pueden ir por delante de la industria, creando nuevas funcionalidades. Su potencial es enorme y va desde facilitar la opinión del paciente y pedir su colaboración, hasta situarlo al mismo nivel que los desarrolladores de soluciones. Irene Tato, directora Fundación Mundo Sano, fue la encargada de presentar este bloque y moderar el turno de preguntas.

La experiencia del profesional es la experiencia del paciente
Terminando la intensa mañana, asistimos al cuarto y último bloque, con el título “¿Quién cuida y empodera al profesional?”. Este bloque lo inició Rosa Salazar, Vocal SECA y Gerente Hospital de Guadarrama, con la ponencia “El empoderamiento de los profesionales de la salud para pacientes con deterioro cognitivo”, presentando un modelo de liderazgo saludable, y haciendo mención al importante hecho de que los trabajadores de salud deben poder expresarse también para poder detectar problemas, así como de gestionar sus emociones a través de actividades propuestas por la propia organización. A continuación, Evelyn Cano, responsable programa Abrazo IEXP, nos habló del apoyo psicológico a pie de cuna a profesionales en neonatología y el impacto de este programa. D. José María Antequera Vinagre, Licenciado en Derecho y profesor de Derecho Sanitario y Bioética de la Escuela Nacional de Sanidad, nos habló del programa de empoderamiento de paciente para profesionales de la salud. Mamen Segovia, Humaniza La UCI, ex-coordinadora ONT, fue la encargada de moderar las preguntas de este bloque.

Premios mejor iniciativa paciente 2017
José Luis Baquero vicepresidente y coordinador científico del Foro Español de Pacientes fue el encargado de dar el premio MEJOR INICIATIVA DE PACIENTE 2017, que mereció la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos por su póster. Asimismo cerró el evento señalando la importancia del asociacionismo, y la necesidad de prescribir fuentes de información veraces y asociacionismo basado en la legitimidad.

Talleres prácticos
Tras la comida, el programa de la tarde se centró en los talleres prácticos. Los asistentes se dividieron en los diferentes talleres para asistir a una formación breve pero significativa en los diferentes módulos propuestos. Así, pudieron asistir al taller Fipse de Innovación tecnológica centrada en paciente, el taller GSK, sobre el empoderamiento en asma y bronquiolitis Infantiles para reducir ingresos y visitas a urgencias, el taller de apoyo emocional a pie de cama para profesionales y pacientes, moderado por la doctora Evelyn Cano, y el taller IEXP-LKS de Design Thinking para Profesionales de la Salud. En una segunda sesión, se pudo asistir a los talleres de empoderamiento de pacientes LGBT en Reproducción Asistida, el taller práctico de Infonautas en Salud 2.0, y el taller de Sanidad Participativa para Laboratorios Farmacéutico, moderado por Carolina Egea, responsable de marketing y proyectos con compañías farmacéuticas y Simón Lalanza y Rut Abad, técnicos sanidad participativa e investigadores IEXP.

Un año más, un éxito de participación y de ponencias, con una repercusión importante en las redes sociales a través del hashtag #congresoIEXP (trending topic 3) y la retransmisión en directo de Phillips.