El pasado día 15 a las 19 horas comenzó la Asamblea general de Socios de la Asociación HPN, poniendo sobre la mesa las cuentas, tanto ingresos como gastos referentes al ejercicio 2015 y que tomó la aprobación y conformidad de todos los asistentes.

Hablamos de la situación de la Asociación en que necesitamos crecer ya que nos encontramos en un punto de movimiento a la baja y que es necesario dar un giro. Jordi propone ampliar la Asociación a enfermedades del Complemento y explicó con detalle toda la situación hasta hoy, además de que hay enfermedades que no tienen ningún tipo de representación.

Todos los asistentes votaron a favor y se manifestó la intención de abrir cobertura a enfermedades del Complemento.

Tratamos la situación de algunos casos en el que se niega el acceso al tratamiento y en el que la Asociación juega un papel importante a la hora de forzar a dar cambios hacia la consecución de que el paciente se encuentre lo mejor posible y consiga la terapia que su médico considera oportuna.

Estuvimos todos juntos intercambiando cuestiones y fue muy agradable compartir momentos cenando en un Bar cercano a la Sede del Congreso.

El día 16 de abril a las 9 de la mañana empezaron a venir asistentes y ponentes. A las 10 horas comenzó el acto con la participación inicial de la mesa de invitados.

Abrió el acto D. Jordi Cruz dando la bienvenida y pasando la palabra al Dr. Josep Torrent, después la Sra Pilar Solanes procedente de Salut del Ayuntamiento de Barcelona, en lugar de Gemma Tarafa que disculpó su presencia y por último el Sr.David Elvira del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya cerró los parlamentos, quedando inaugurado el IIIº Congreso de HPN.

• Empezaron las conferencias con la intervención de la Dra. Anna Gaya, Hematóloga del Hospital Clínic de Barcelona dando un repaso a la HPN y sus consecuencias….
  
  
• El Dr. Talha Munir fue la estrella invitada del Congreso, Hospital St. James’s University of Leeds UK, agradeció la invitación ofrecida por la Asociación HPN España, él nos explico más profundamente y con un gran repaso sobre la HPN sus tratamientos futuros con muchas novedades a tener en cuenta y nos aportó tanto publicaciones novedosas como apuntó la situación que hay en UK como centros de expertos y su abordaje en los pacientes HPN en el país.
  
  
• Esta conferencia tuvo traducción ofrecida por la Asociación Intérpretes del Mundo, a la que damos las gracias por su colaboración.

• El Dr. Miquel Blasco, Nefrólogo del Hospital Clínic de Barcelona nos introdujo en el conocimiento de la nefrología y el interés que tiene en la HPN. Como hay indicadores que nos pueden ayudar a saber el estado de un paciente y buscar vías de apoyo.
  
  
• La Dra. Inés Rodríguez Hematóloga del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona habló de la importancia de la participación en los ensayos clínicos y de la existencia de criterios y normas para el buen funcionamiento. Además explicó el funcionamiento de los Consentimientos informados y su interés así como la importancia del apoyo de las Asociaciones de pacientes en la consecución del trabajo bien realizado.
  
  
  
  
  
• A continuación la Sra. Cristina Moreno. Enfermera de la Unidad de Atención Domiciliaria del Servicio de Hematología del Hospital Clínic de Barcelona, nos habló de la importancia de la terapia en casa y como actúa el equipo de enfermeras del Hospital para dar una mejor calidad de vida a los pacientes. También trató los beneficios que tiene dicha terapia como lo que se ahorra en tiempo y dinero al tener una terapia establecida en el hogar y bien coordinada.
  
  
• El Dr. Joan Lluis Vives Corrons, Hematólogo del Hospital Clínic trató la Red Enerca y como a día de hoy va avanzando en el trabajo en equipo en los diferentes grupos en Europa. Explicó que no podemos dejar pasar el tiempo sin que España sea uno de los principales partícipes en el trabajo, ya que tiene mucho que aportar, y en este caso el Dr. Vives Corrons lo expresó diciendo que él y su equipo forman parte desde hace años y que España tiene un papel fundamental en la toma de decisiones.
  
  
• El Abogado Sr. Fernando Torquemada de la Federación Española de Enfermedades Raras, no pudo asistir finalmente por temas de salud, en su lugar Jordi Cruz puso un video dividido en tres partes que Fernando envió para que los asistentes no perdieran dicha explicación. Fue un tema de mucho interés entre los asistentes. Se trató de las ayudas y subvenciones que hay a nivel estatal y dejó abierto la posibilidad de que los socios de la Asociación se puedan poner en contacto a través del email y su teléfono.
  
  

• Jordi Cruz. Dio un repaso al movimiento de la Asociación HPN y destacó la importancia de colaborar con la Asociación para avanzar entre todos.

Y acabó cerrando el acto el Sr. Eduardo Brignani con una sesión de psicología que fue práctica, agradable y participativa que unió aún más a los asistentes. El acto acabó con energía positiva para todos.

Gracias a todos por vuestra colaboración.

Cualquier aclaración no dudéis en hacérnosla llegar a la Asociación para resolver cuestiones.

Abrazos a todos.

Jordi Cruz
Presidente de la Asociación de Pacientes HPN 

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