La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha inaugurado su nueva sede. Para ello, han querido «invitar a todas nuestras asociaciones a conocer el nuevo espacio donde desarrollaremos nuestro trabajo para brindar una mejor atención a nuestras familias». Entre ellas la Asociación HPN España en donde el Presidente Jordi Cruz también estuvo presente.

FEDER Cataluña aúna más de 50 entidades, configurándose como una de las comunidades que más tejido asociativo aporta a la organización, sólo por debajo de Madrid. Por eso, «se torna imprescindible seguir en la línea y continuar mejorando nuestro trabajo y compromiso con las familias».

En este encuentro, que contó con el apoyo de Sobi, «también nos acompañó el Presidente de FEDER, Juan Carrión». De esta forma, la delegación buscaba que, «más allá de presentar el nuevo local, pudiéramos acercarnos una vez más y compartir nuestras experiencias», tal y como ha explicado Ana Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña.

A la par, la delegación quiso hacer de esta cita un auténtico encuentro entre todos los agentes implicados con las enfermedades raras en la comunidad. Para ello, contaron también con la participación del Dr. Arturo Míguez, Gerente del Parc Sanitari Pere Virgili, Dña. Cecilia Fábregas Arbués, Jefe del Servicio de Valoraciones y Subdirección General de Atención y Promoción de la Autonomía Personal, y Dña. Núria Costa Vilar, Coordinadora del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.

La inauguración, concretamente, se llevó a cabo en las dependencias del Parque Sanitario Pere Virgili - Auditorio Dr. Enric Renau i Folch - Edificio Montseny - Sala Geron.

Una labor por 400.000 personas
Se estima que en la comunidad, alrededor de 400.000 catalanes conviven con una enfermedad poco frecuente. Se trata de enfermedades de baja prevalencia que son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de ellas son graves e invalidantes, afectando principalmente a niños.

FEDER Cataluña trabaja para ofrecer una atención especializada y acompañamiento directo a las familias en la búsqueda de un diagnóstico, de un tratamiento y de una atención eficaz. Así, «sin duda alguna, este nuevo espacio y, aprovechando la cobertura de su inauguración, FEDER Cataluña seguirá apostando por mejorar nuestros servicios y proyectos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.