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Presentaci贸n HPNE

La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. 



La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. Queremos dar voz a estos pacientes y a sus familias, reduciendo la angustia por vivir con una enfermedad crónica, que provoca discapacidad y tan desconocida socialmente.

Desde su constitución, el número de personas que se ha sumado ha ido creciendo y hemos ido dando visibilidad a las personas que viven su día a día con esta enfermedad considerada como rara por su baja prevalencia. Además de ofrecer apoyo individualmente, la asociación es un punto de encuentro para compartir experiencias con personas que están viviendo la misma situación y construir una red de solidaridad.

Somos la única asociación de todo el territorio español que da apoyo
a los pacientes con HPN y a sus familiares.

NUESTROS OBJETIVOS

a) Dar asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN
b) Fomentar el estudio e investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para HPN
c) Promoción en general de actuaciones de carácter preventivo de la enfermedad
d) Divulgación de la enfermedad HPN
e) Promoción de becas científicas, premios, etc...

JUNTA DIRECTIVA HPN

Lázara Pomares

Ignacio Pablo

Lázara Pomares Toro

Ignacio Pablo Macavilla García

Presidenta

Vicepresidente

Maria Elena Mayorga

Gemma Aguasca

María Elena Mayorga Pérez

Gemma Aguasca Solé

Secretaria

Vocal

Yolanda Navarro

 

Yolanda Navarro Echevarría

 
Vocal  

 

COMITÉ ASESOR MÉDICO

Luis Fernando Fernández Fuertes   Isidro Jarque

Luis Fernando Fernández Fuertes 

 

Isidro Jarque Ramos

Complejo Hospitalario Universitario Insular

Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria
Facultativo especialista de área.

 

Jefe de Sección de Hematología Clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia

Hospital Universitari i Politècnic La Fe – Valencia

Emilio Ojeda

 

Pilar Giraldo

Emilio Ojeda Gutiérrez

 

Pilar Giraldo Castellano

Médico Especialista en Hematología y Hemoterapia

Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, Madrid

 

Hematóloga de la Unidad de Investigación Traslacional del

Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón. Zaragoza

 

Ramiro Núñez Vazquez

Marcio Miguel Andrade Campos

 

Ramiro Núñez Vazquez

Servicio de Hematología, Hospital del Mar, Barcelona
Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicos, IMIM, Barcelona

Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal, GEEDL, SEHH

Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Guacher, FEETEG.

 

Servicio de Hematología.

Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla

 

 

 

Víctor Arqueros Martínez

 

Esperanza Lavilla Rubira

Servicio de Hematología

Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba

 

Servicio de Hematologia

Hospital Universitario Lucus Augusti. Lugo

Eduardo Brignani

 

Natalia Rubio Arribas

Profesor. Eduardo Brignani (Col. 10.290)

 

Natalia Rubio Arribas

Psicólogo de la Asociación HPN España

 

Psicóloga, Sexóloga, Pedagoga. Experta en Educación Sexual, Asesoramiento Sexológico y Terapia Sexual y de Pareja. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.

     

Ana Villegas

   

Dra. Ana Villegas

   

Hematóloga del Hospital Univ. Clínico San Carlos de Madrid

   

 

 


Etiqueta:

HPN

Consulta la memoria de 2020 de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna - HPN. Damos respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejoramos su calidad de vida y autonomía personal.


INFO

Este servicio tiene como objetivo crear un espacio en donde cualquier persona afectada o familiar pueda exponer su situación. Pretendemos dar respuesta a las inquietudes de todas las personas afectadas por HPN, sus familias y a la población en general. 


INFO

La Asociación de Hemoglobonuria Paroxística Nocturna es la única que da apoyo a pacientes con HPN y a sus familiares en todo el territorio español, vivas donde vivas. ¡Si nos unimos, somos más fuertes!


INFO


email : info@hpne.org
Tel茅fono : 93 804 09 59 / 617 080 198
Avda. Barcelona n潞 174 1潞 2陋 08700 Igualada (Barcelona)

¿Quieres ayudarnos? Puedes hacer una donación a través de la plataforma Paypal:



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