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NOTICIAS



Crovalimab subcut谩neo administrado cada cuatro semanas logra controlar la HPN

El medicamento cumplió los objetivos primarios de evitar transfusiones y control de la hemólisis en personas con hemoglobinuria paroxística nocturna.



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HPNE os desea Feliz Navidad y pr贸spero a帽o 2023

Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz Navidad y un próspero año nuevo.



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Nueva prestaci贸n del hospital de d铆a a domicilio, MHDA:

El día 3 de octubre, el representante y fundador de la asociación, Jordi Cruz, se reunió junto a representantes de FEDER con la Gerencia del Medicamento del Área Asistencial del CatSalut para abordar la problemática sobre el tratamiento domiciliario de reemplazo enzimático en Cataluña.



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Videos 5潞 Congreso HPN 2022

Ya están disponibles los videos del 5º Congreso HPN 2022.

¡No te los pierdas!



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脡xito de participaci贸n del 5º Congreso HPN 2022

Los pasados 28 y 29 de octubre celebramos el 5º Congreso HPN 2022 en Barcelona. Ya esta disponible la galería de imágenes.



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Iptacopan demuestra una superioridad cl铆nicamente significativa respecto al tratamiento con anti-C5

Iptacopan es un inhibidor alternativo de la vía del complemento, en investigación, el primero de su clase, que inhibe específicamente el factor B, con potencial para convertirse en la primera monoterapia oral para la HPN.



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Congreso HPN 2022

Los próximos días 28 y 29 de octubre celebramos el Congreso HPN 2022 en el Hospital del Mar de Barcelona. Reserva la fecha, os esperamos!



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MARIPOSAS ROJAS Hablar por necesidad

Nuestra asociación HPNE Participa en la iniciativa MARIPOSAS ROJAS HABLAR POR NECESIDAD. En el enlace tenéis disponibles todos los vídeos.



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"EL PEIX AL PLAT" Visita Guiada

El pasado 25 de febrero con motivo de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras tuvimos la ocasión de realizar una visita guiada en la que seguimos el recorrido del pescado del mar hasta nuestra mesa.



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La Transconca marcha deportiva para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias

La Transconca es una marcha popular abierta a todos, un acontecimiento deportivo para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias



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El peix al plat

El día 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras por lo que se están organizando multitud de iniciativas por toda la geografía española para la sensibilización y concienciación sobre las enfermedades raras.



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HPNE se implica en la campaña de donaci贸n de sangre de Igualada

La Asociación HPN-Hematológicas raras se implica en la campaña de donación de sangre que tuvo lugar en Igualada, sede de la entidad, el lunes 13 de diciembre.

 



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HPNE os desea Feliz Navidad y pr贸spero año 2022

Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz navidad y un próspero año nuevo.



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Resumen del Congreso Internacional virtual HPN 2021

Los días 28 y 29 de Octubre de 2021 celebramos el Congreso Internacional Virtual HPN 2021. Desde la Asociación HPN Hematológicas rara nos gustaría dar las gracias a todos los participantes.



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Videos Congreso Internacional virtual HPN 2021

Ya están disponibles los videos del Congreso Internacional virtual HPN 2021.

¡No te los pierdas!



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