La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por esta enfermedad, celebra quince años. La asociación, que nació en 2008, celebra todos estos años de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria.
La HPN es una enfermedad rara y grave de la sangre que afecta mucho a la vida de los pacientes. Entre otros síntomas, sufren una anemia persistente, que el tratamiento clásico no siempre resuelve. Por fortuna, se avanza para ayudar a aumentar los niveles de glóbulos rojos.
Los datos presentados en la EBMT muestran que se cumplió el objetivo primario: se estima que el 92,2% de los pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) sin tratamiento previo con inhibidores del complemento lograron un aumento del nivel de hemoglobina de al menos 2 g/dl desde el momento basal sin necesidad de transfusiones de sangre.
Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
El pasado martes, 21 de febrero, El Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid acogió la presentación del documento elaborado por Sobi ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’.
El estudio COMMODORE 2 cumplió sus objetivos primarios de eficacia, mostrando que crovalimab logró el control de la enfermedad en personas con HPN que no habían sido tratadas previamente con inhibidores del complemento.
El medicamento cumplió los objetivos primarios de evitar transfusiones y control de la hemólisis en personas con hemoglobinuria paroxística nocturna.
Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz Navidad y un próspero año nuevo.
El día 3 de octubre, el representante y fundador de la asociación, Jordi Cruz, se reunió junto a representantes de FEDER con la Gerencia del Medicamento del Área Asistencial del CatSalut para abordar la problemática sobre el tratamiento domiciliario de reemplazo enzimático en Cataluña.
Ya están disponibles los videos del 5º Congreso HPN 2022.
¡No te los pierdas!
Los pasados 28 y 29 de octubre celebramos el 5º Congreso HPN 2022 en Barcelona. Ya esta disponible la galería de imágenes.
Iptacopan es un inhibidor alternativo de la vía del complemento, en investigación, el primero de su clase, que inhibe específicamente el factor B, con potencial para convertirse en la primera monoterapia oral para la HPN.
Los próximos días 28 y 29 de octubre celebramos el Congreso HPN 2022 en el Hospital del Mar de Barcelona. Reserva la fecha, os esperamos!
Nuestra asociación HPNE Participa en la iniciativa MARIPOSAS ROJAS HABLAR POR NECESIDAD. En el enlace tenéis disponibles todos los vídeos.
El pasado 25 de febrero con motivo de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras tuvimos la ocasión de realizar una visita guiada en la que seguimos el recorrido del pescado del mar hasta nuestra mesa.
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