NOTICIAS
脡xito de participaci贸n en la marcha solidaria a trav茅s de la ruta del Hierro por la Asociaci贸n HPN
La marcha solidaria a través de la ruta del Hierro por la Asociación HPN, que tuvo lugar el pasado 17 de septiembre, fue todo un éxito.
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Sesi贸n online Debates con el EXPERTO en HPN
El próximo lunes seis de noviembre podéis acceder al nuevo webinar Debates con el EXPERTO en HPN donde las preguntas del paciente HPN tienen respuesta. Ya está habilitado el formulario para enviar vuestras consultas a los tres expertos que participan en la jornada.
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VI Congreso Internacional HPN 2023
Valencia acoge el VI Congreso Internacional HPN 2023, coincidiendo con el 15 aniversario de la asociación HPN España
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Abiertas las inscripciones para el VI Congreso Internacional HPN 2023
Nos complace anunciar que las inscripciones para el VI Congreso Internacional HPN 2023 ya están disponibles. Regístrate ahora para unirte a nosotros los días 20 y 21 de octubre en el Jardín Botánico de Valencia. ¡Te esperamos!
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Gran encuentro en la Finca Abadal del Bages para celebrar el 15 aniversario de la Asociaci贸n HPN
El pasado domingo 16 de julio, la Asociación HPN celebró un importante evento en la Finca Abadal del Bages para conmemorar su 15 aniversario. La jornada reunió a afectados, médicos y familiares en un ambiente festivo y solidario.
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Avances en el tratamiento de personas afectadas por problemas en la producci贸n de c茅lulas sangu铆neas
Un estudio colaborativo coordinado por María Luisa Cayuela Fuentes y codirigido junto a Francisca Alcaraz Pérez y Victoriano Mulero Méndez, personal investigador del CIBERER en la Universidad de Murcia/Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria- Pascual Parrilla ha logrado avances en la investigación sobre dos enfermedades poco comunes y potencialmente mortales: la Disqueratosis Congénita y las Neutropenias Congénitas, al utilizar aptámeros como posible tratamiento.
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Experiencia de enoturismo en la bodega Abadal para celebrar el 15 aniversario de HPN
Os ofrecemos una nueva propuesta de la experiencia de enoturismo para el domingo 16 de julio a las 11h en las Bodegas Abadal, en la zona del Bages (Barcelona). Ven a brindar con nosotros por el 15 aniversario de HPN.
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隆Estamos de celebraci贸n: HPNE cumple 15 a帽os!
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por esta enfermedad, celebra quince años. La asociación, que nació en 2008, celebra todos estos años de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria.
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Recomendaciones en el manejo de los pacientes con HPN en el contexto de la vacunaci贸n y el COVID-19
Este informe repasa los aspectos más relevantes del COVID-19 y su vacuna en relación a la HPN, tratando temas como las alteraciones hematológicas por COVID-19 o por vacunas anti-sars-COV-2 en pacientes con HPN así como ofreciendo recomendaciones en el manejo de dichos pacientes en el contexto de la vacunación y el COVID-19.
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Debates con el Experto de SOBI: Aprendiendo a convivir con la HPN
El jueves 15 de junio se celebra la sesión online "Debates con el Experto en HPN: Aprendiendo a convivir con la HPN". El espacio de SOBI donde las preguntas del paciente de HPN tienen respuesta. ¡Ya están abiertas las inscripciones!
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Investigaci贸n etnogr谩fica sobre los retos cotidianos de las personas con HPN en tres pa铆ses
El objetivo de este estudio etnográfico de observación era investigar la experiencia de vivir con HPN, incluidas las experiencias relacionadas con la enfermedad y el tratamiento de los participantes, sus formas de gestionar la enfermedad y sus retos.
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Nuevas esperanzas para mejorar la calidad de vida de los pacientes de HPN
La HPN es una enfermedad rara y grave de la sangre que afecta mucho a la vida de los pacientes. Entre otros síntomas, sufren una anemia persistente, que el tratamiento clásico no siempre resuelve. Por fortuna, se avanza para ayudar a aumentar los niveles de glóbulos rojos.
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La monoterapia oral en investigaci贸n con iptacopan mejora la hemoglobina a niveles casi normales
Los datos presentados en la EBMT muestran que se cumplió el objetivo primario: se estima que el 92,2% de los pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) sin tratamiento previo con inhibidores del complemento lograron un aumento del nivel de hemoglobina de al menos 2 g/dl desde el momento basal sin necesidad de transfusiones de sangre.
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Gu铆a de Buenas Pr谩cticas en Sexualidad y Enfermedades Raras
Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
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Contacto
email : info@hpne.org
Tel茅fono : 93 804 09 59 / 617 080 198
Avda. Barcelona n潞 174 1潞 2陋 08700 Igualada (Barcelona)
