Informaci贸n de inter茅s
Gu铆a de Buenas Pr谩cticas en Sexualidad y Enfermedades Raras
Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
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Seminario: Vacunas y HPN - Dr. Isidro Jarque
Seminario "Vacunas Covid-19 y HPN", a cargo del Dr. Isidro Jarque Ramos, Jefe de Sección de Hematología Clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital La Fe – Valencia.
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Vacunas y HPN
La Asociación HPN España realizará el próximo 4 de marzo a las 19 h, hora española, un webinar de alcance internacional, dirigido a toda la comunidad de habla hispana con el fin de informar y resolver dudas al respecto.
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ERES ARTE concurso fotogr谩fico sobre Enfermedades Raras
Concurso fotográfico de las vidas de los pacientes con EERR, con el fin de ser Más visibles a través del arte. Queridas familias nos piden la máxima difusión de este proyecto.
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Indicaciones para los pacientes con HPN en relaci贸n con el COVID-19
"Indicaciones para los pacientes con HPN en relación con el COVID-19" elaborado por el grupo español de HPN, con información y consejos para afrontar la situación excepcional causada por la pandemia COVID-19.
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Recomendaciones para gestionar Psicol贸gicamente la situaci贸n de cuarentena*
Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus CoVid-19 y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde HPN queremos compartir contigo una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.
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Prestaci贸n econ贸mica por cuidado de menores enfermos graves
El Ministerio Trabajo, Migraciones y Seguridad Social ha ampliado el número de enfermedades que permiten a padres con hijos enfermos graves recibir una prestación económica por cuidar de ellos.
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Vivir con HPN 隆Descarga al App!
Con nuestra app estarás siempre conectado. Esta aplicación ayudará, de forma visual e intuitiva, al paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) a entender mejor su enfermedad y a compartir más detalles de su estado con su médico.
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Recomendaciones para la b煤squeda de soluciones en el 谩mbito de las EERR
Nueva guia de 'Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras' - JUNIO 2017.
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Proyecto 'Diseasemaps'
Proyecto para conectar y ayudar a personas de todo el mundo con enfermedades poco frecuentes como HPN.
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Recomendaciones para la b煤squeda de soluciones en el 谩mbito de las ER
60 organizaciones de pacientes, entre ellas HPN España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.
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Eurordis pide tu colaboraci贸n
Hagamos más fuerte la voz de los pacientes, ¡participa en `Rare Barometer Voices´! El objetivo es transformar las opiniones y experiencias sobre aquellos asuntos que te afectan directamente en cifras y hechos que puedan compartirse con un público más amplio.
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Agenda del paciente 2017, m谩s informaci贸n m谩s ayuda
Pide tu agenda del paciente, ¡es gratuita! Un año más, la Asociación HPN España en colaboración con los laboratorios Alexion y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, ponemos a disposición de todos los afectados por HPN la Agenda del paciente.
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Participa en el Estudio ENSERio
La actualización de este estudio permitirá visibilizar la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, ¡Sumamos esfuerzos, añadimos valor!
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7 enfermedades cardiovasculares poco frecuentes
Artículo que nos habla de algunas de las enfermedades cardiovasculares más extrañas, entre ellas la HPN. Esta efeméride hace honor a todas aquellas dolencias poco frecuentes, es decir, que sólo afectan al 7% de la población mundial.
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Contacto
email : info@hpne.org
Tel茅fono : 93 804 09 59 / 617 080 198
Avda. Barcelona n潞 174 1潞 2陋 08700 Igualada (Barcelona)
