Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
Seminario "Vacunas Covid-19 y HPN", a cargo del Dr. Isidro Jarque Ramos, Jefe de Sección de Hematología Clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital La Fe – Valencia.
La Asociación HPN España realizará el próximo 4 de marzo a las 19 h, hora española, un webinar de alcance internacional, dirigido a toda la comunidad de habla hispana con el fin de informar y resolver dudas al respecto.
Concurso fotográfico de las vidas de los pacientes con EERR, con el fin de ser Más visibles a través del arte. Queridas familias nos piden la máxima difusión de este proyecto.
"Indicaciones para los pacientes con HPN en relación con el COVID-19" elaborado por el grupo español de HPN, con información y consejos para afrontar la situación excepcional causada por la pandemia COVID-19.
Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus CoVid-19 y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde HPN queremos compartir contigo una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.
El Ministerio Trabajo, Migraciones y Seguridad Social ha ampliado el número de enfermedades que permiten a padres con hijos enfermos graves recibir una prestación económica por cuidar de ellos.
Con nuestra app estarás siempre conectado. Esta aplicación ayudará, de forma visual e intuitiva, al paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) a entender mejor su enfermedad y a compartir más detalles de su estado con su médico.
Nueva guia de 'Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras' - JUNIO 2017.
Proyecto para conectar y ayudar a personas de todo el mundo con enfermedades poco frecuentes como HPN.
60 organizaciones de pacientes, entre ellas HPN España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.
Hagamos más fuerte la voz de los pacientes, ¡participa en `Rare Barometer Voices´! El objetivo es transformar las opiniones y experiencias sobre aquellos asuntos que te afectan directamente en cifras y hechos que puedan compartirse con un público más amplio.
Pide tu agenda del paciente, ¡es gratuita! Un año más, la Asociación HPN España en colaboración con los laboratorios Alexion y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, ponemos a disposición de todos los afectados por HPN la Agenda del paciente.
La actualización de este estudio permitirá visibilizar la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, ¡Sumamos esfuerzos, añadimos valor!
Artículo que nos habla de algunas de las enfermedades cardiovasculares más extrañas, entre ellas la HPN. Esta efeméride hace honor a todas aquellas dolencias poco frecuentes, es decir, que sólo afectan al 7% de la población mundial.
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