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Informaci贸n de inter茅s



Seminario: Vacunas y HPN - Dr. Isidro Jarque

Seminario "Vacunas Covid-19 y HPN", a cargo del Dr. Isidro Jarque Ramos, Jefe de Sección de Hematología Clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital La Fe – Valencia.



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Vacunas y HPN

La Asociación HPN España realizará el próximo 4 de marzo a las 19 h, hora española, un webinar de alcance internacional, dirigido a toda la comunidad de habla hispana con el fin de informar y resolver dudas al respecto.



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ERES ARTE concurso fotogr谩fico sobre Enfermedades Raras

Concurso fotográfico de las vidas de los pacientes con EERR, con el fin de ser Más visibles a través del arte. Queridas familias nos piden la máxima difusión de este proyecto.



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Indicaciones para los pacientes con HPN en relaci贸n con el COVID-19

"Indicaciones para los pacientes con HPN en relación con el COVID-19" elaborado por el grupo español de HPN, con información y consejos para afrontar la situación excepcional causada por la pandemia COVID-19.



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Recomendaciones para gestionar Psicol贸gicamente la situaci贸n de cuarentena*

Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus CoVid-19 y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde HPN queremos compartir contigo una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.



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Prestaci贸n econ贸mica por cuidado de menores enfermos graves

El Ministerio Trabajo, Migraciones y Seguridad Social ha ampliado el número de enfermedades que permiten a padres con hijos enfermos graves recibir una prestación económica por cuidar de ellos. 



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Vivir con HPN 隆Descarga al App!

Con nuestra app estarás siempre conectado. Esta aplicación ayudará, de forma visual e intuitiva, al paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) a entender mejor su enfermedad y a compartir más detalles de su estado con su médico.



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Recomendaciones para la b煤squeda de soluciones en el 谩mbito de las EERR

Nueva guia de 'Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras' - JUNIO 2017.



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Proyecto 'Diseasemaps'

Proyecto para conectar y ayudar a personas de todo el mundo con enfermedades poco frecuentes como HPN.



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Recomendaciones para la b煤squeda de soluciones en el 谩mbito de las ER

60 organizaciones de pacientes, entre ellas HPN España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.



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Eurordis pide tu colaboraci贸n

Hagamos más fuerte la voz de los pacientes, ¡participa en `Rare Barometer Voices´! El objetivo es transformar las opiniones y experiencias sobre aquellos asuntos que te afectan directamente en cifras y hechos que puedan compartirse con un público más amplio.



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Agenda del paciente 2017, m谩s informaci贸n m谩s ayuda

Pide tu agenda del paciente, ¡es gratuita! Un año más, la Asociación HPN España en colaboración con los laboratorios Alexion y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, ponemos a disposición de todos los afectados por HPN la Agenda del paciente.



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Participa en el Estudio ENSERio

La actualización de este estudio permitirá visibilizar la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, ¡Sumamos esfuerzos, añadimos valor!



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7 enfermedades cardiovasculares poco frecuentes

Artículo que nos habla de algunas de las enfermedades cardiovasculares más extrañas, entre ellas la HPN.  Esta efeméride hace honor a todas aquellas dolencias poco frecuentes, es decir, que sólo afectan al 7% de la población mundial.



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VACUNA MENINGOCOCO

Novartis suministra a la Universidad de Princeton la vacuna Bexsero frente al meningococo de serogrupo BLa enfermedad meningocócia por serogrupo B es impredecible, de difícil diagnóstico y puede causar la muerte 24 horas después de su aparición.



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