Congreso Internacional virtual HPN 2021 - 28 y 29 de Octubre de 2021 (18:00 - 20:00 CET) La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) tiene por objetivo dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.
La Asociación Española HPN ha creado un Comité Médico, formado por profesionales médicos especializados en distintos ámbitos de la enfermedad, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que forman parte de la entidad.
Ya está a la venta la pulsera solidaria HPN, creada en exclusiva por Litosphera para la Asociación de pacientes HPN España.
Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz navidad y un próspero año nuevo.
Ya tenemos a la venta la Lotería para el sorteo de Navidad, en beneficio de nuestra Asociación. El sorteo se celebrará el próximo 22 de diciembre de 2020.
Desde la Asociación HPN queremos comunicaros que tras la situación actual por el COVID-19 y el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias competentes a nivel nacional y autonómico, en relación a la propagación del virus, se informa de la adopción de las siguientes medidas preventivas:
La Asociación HPN España estuvo ayer presente en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en el la Ciudad BBVA bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00h a 15:00h, en la Sala Auditorio de La Pedrera - Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.
La Marató de TV3 dedicada a la enfermedades raras nos ha tocado muy de cerca y desde HPNE hemos participado en todas las actividades a las que nos ha sido posible asistir.
Desde la Asociación de HPNE queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. ¡Felices Fiestas!
Un año más, hemos agotado todos los décimos de la Lotería de Navidad. ¡Gracias a todos por colaborar con nosotros y mucha suerte!
Desde la Asociación HPN, agradecemos a los alumnos, padres, familiares, y al personal del Colegio Inglés de Zaragoza su colaboración en la difusión de la enfermedad y su donativo que agradecemos de corazón.
¡Nos hemos presentado a los premios CINFA y necesitamos tu voto! Cinfa celebra su 50 aniversario reconociendo la labor de las entidades de pacientes que trabajan para que todas esas personas únicas y sus familiares disfruten de una vida más plena.
Resumen de las Jornadas Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares celebradas los pasados 29-30 de noviembre en el Hotel NH Ciudad de Zaragoza.
El pasado viernes 26.04.19 celebramos nuestra Asamblea general de socios 2019. Nos visitó el Dr. Albert Altés, que nos ofreció una charla muy interesante sobre la HPN.
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