El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas

El pasado martes, 21 de febrero, El Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid acogió la presentación del documento elaborado por Sobi  ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’.

HPNE os desea Feliz Navidad y próspero año 2023

Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz Navidad y un próspero año nuevo.

Videos 5º Congreso HPN 2022

Ya están disponibles los videos del 5º Congreso HPN 2022.

¡No te los pierdas!

Éxito de participación del 5º Congreso HPN 2022

Los pasados 28 y 29 de octubre celebramos el 5º Congreso HPN 2022 en Barcelona. Ya esta disponible la galería de imágenes.

Congreso HPN 2022

Los próximos días 28 y 29 de octubre celebramos el Congreso HPN 2022 en el Hospital del Mar de Barcelona. Reserva la fecha, os esperamos!

MARIPOSAS ROJAS Hablar por necesidad

Nuestra asociación HPNE Participa en la iniciativa MARIPOSAS ROJAS HABLAR POR NECESIDAD. En el enlace tenéis disponibles todos los vídeos.

"EL PEIX AL PLAT" Visita Guiada

El pasado 25 de febrero con motivo de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras tuvimos la ocasión de realizar una visita guiada en la que seguimos el recorrido del pescado del mar hasta nuestra mesa.

La Transconca marcha deportiva para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias

La Transconca es una marcha popular abierta a todos, un acontecimiento deportivo para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias

El peix al plat

El día 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras por lo que se están organizando multitud de iniciativas por toda la geografía española para la sensibilización y concienciación sobre las enfermedades raras.

HPNE se implica en la campaña de donación de sangre de Igualada

La Asociación HPN-Hematológicas raras se implica en la campaña de donación de sangre que tuvo lugar en Igualada, sede de la entidad, el lunes 13 de diciembre.

HPNE os desea Feliz Navidad y próspero año 2022

Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz navidad y un próspero año nuevo.

Resumen del Congreso Internacional virtual HPN 2021

Los días 28 y 29 de Octubre de 2021 celebramos el Congreso Internacional Virtual HPN 2021. Desde la Asociación HPN Hematológicas rara nos gustaría dar las gracias a todos los participantes.

Videos Congreso Internacional virtual HPN 2021

Ya están disponibles los videos del Congreso Internacional virtual HPN 2021.

¡No te los pierdas!

Congreso Internacional virtual HPN 2021

Congreso Internacional virtual HPN 2021 - 28 y 29 de Octubre de 2021 (18:00 - 20:00 CET) La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) tiene por objetivo dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.

Nace el comité médico asesor de la asociación HPN España

La Asociación Española HPN ha creado un Comité Médico, formado por profesionales médicos especializados en distintos ámbitos de la enfermedad, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que forman parte de la entidad.