Presentación HPNE

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La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. Queremos dar voz a estos pacientes y a sus familias, reduciendo la angustia por vivir con una enfermedad crónica, que provoca discapacidad y tan desconocida socialmente.

Desde su constitución, el número de personas que se ha sumado ha ido creciendo y hemos ido dando visibilidad a las personas que viven su día a día con esta enfermedad considerada como rara por su baja prevalencia. Además de ofrecer apoyo individualmente, la asociación es un punto de encuentro para compartir experiencias con personas que están viviendo la misma situación y construir una red de solidaridad.

Somos la única asociación de todo el territorio español que da apoyo
a los pacientes con HPN y a sus familiares.

NUESTROS OBJETIVOS

a) Dar asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN
b) Fomentar el estudio e investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para HPN
c) Promoción en general de actuaciones de carácter preventivo de la enfermedad
d) Divulgación de la enfermedad HPN
e) Promoción de becas científicas, premios, etc...

JUNTA DIRECTIVA HPN

Lázara Pomares Ignacio Pablo
Lázara Pomares Toro Ignacio Pablo Macavilla García
Presidenta Vicepresidente
Maria Elena Mayorga Gemma Aguasca
María Elena Mayorga Pérez Gemma Aguasca Solé
Secretaria Vocal
Yolanda Navarro  
Yolanda Navarro Echevarría  
Vocal  

 

COMITÉ ASESOR MÉDICO

Luis Fernando Fernández Fuertes   Isidro Jarque
Luis Fernando Fernández Fuertes    Isidro Jarque Ramos

Complejo Hospitalario Universitario Insular

Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria
Facultativo especialista de área.

 

Jefe de Sección de Hematología Clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia

Hospital Universitari i Politècnic La Fe – Valencia

Emilio Ojeda   Pilar Giraldo

Emilio Ojeda Gutiérrez

 

Pilar Giraldo Castellano

Médico Especialista en Hematología y Hemoterapia

Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, Madrid

 

Hematóloga de la Unidad de Investigación Traslacional del

Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón. Zaragoza

  Ramiro Núñez Vazquez

Marcio Miguel Andrade Campos

 

Ramiro Núñez Vazquez

Servicio de Hematología, Hospital del Mar, Barcelona
Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicos, IMIM, Barcelona

Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal, GEEDL, SEHH

Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Guacher, FEETEG.

 

Servicio de Hematología.

Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla

     

Víctor Arqueros Martínez

  Esperanza Lavilla Rubira

Servicio de Hematología

Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba

 

Servicio de Hematologia

Hospital Universitario Lucus Augusti. Lugo

 

 

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Contacto

Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª 08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@hpne.org

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