15 de febrero de 2017, con 28 años de edad, voy al hospital de día a recibir el tratamiento Eculizumab como cada 15 días desde hace 6 años y comento entre risas después de que ya me haya pinchado y puesto la vía Eduardo, el enfermero, “ya ni noto el pinchazo, ¡no sé si será bueno o malo!” Quizá uno relativiza las cosas, quizá realmente duela más el que te quiten el esparadrapo cuando retiran la vía, eso o que mis venitas ya ni sienten ni padecen.

Tras los 35 minutos que dura el tratamiento y el lavado posterior de suero, todo bien, las enfermeras, el enfermo, agradables como siempre. (He de decir que es maravilloso encontrarse con gente así de dispuesta y atenta, desde las auxiliares y administrativos, Manuela y Reyes, las enfermeras, Luisa, Belén, Eduardo, etc. Hasta incluso el camarero del bar, Luis, no pueden ser más agradables, y la chica de la limpieza, que siempre te dedica una sonrisa y pregunta por cómo va todo, después de tanto tiempo, nos contamos la vida. ¡Gracias a todas y a todos! Al terminar, un mediodía y tarde de compras geniales con mi novio Iván, una de las mejores personas que conozco. Por la tarde... ¡A correr! 6 km por el retiro con mi perrito, inmediatamente después me voy al gimnasio, media hora de ejercicios varios, abdominales, bici... Hago tiempo para la clase estelar que se llena siempre y hay que reservar, ¡Clase de yoga! recomiendo encarecidamente a todo el mundo esta actividad. Este ha sido el día de hoy, al que yo llamo ir al pincha-pincha, el cual se ha convertido en un día hasta agradable. Los días “normales” trabajo por la mañana y voy a un curso por la tarde, si a esto le sumamos el deporte, o ir a un concierto por ejemplo, llevo un ritmo bastante activo. No cuento todo esto por querer aburriros, sólo para que si alguien con HPN, paciente o familiar, está preocupado, sepa que si ahora las cosas están feas, todo va a ir bien.

Como he mencionado, hace 6 años me diagnosticaron HPN, el mundo se me vino encima, estaba súper triste y malita, creía que ese sería el final o que estaría cerca. Estuve 4 meses sin Eculizumab debido a que el equipo médico que me vio primero en otro hospital consideraba que no era necesario, que era mejor estar hecha una pasa como yo estaba con los graves riesgos que eso conllevaba. Cuatro meses tomando unas 6 pastillas diarias. Al principio iba al centro ambulatorio para que me pincharan heparina en el abdomen, ¿os imagináis? cada día... Acabé aprendiendo a pinchármela yo para no depender de nadie (también porque me hacía menos daño aunque lo hacía súper lento según mi hermana Elvira, médico, y amiga incondicional). Me fui de Madrid, donde vivía, a casa de mis padres en Córdoba, no quería ver a nadie y me temo que estaba súper insoportable... PERDONAD,

querida familia. Estando en Córdoba, me llamaron para ayudar en un cortometraje y no lo dudé, subí y estuve unos días allí. Volví a Córdoba y al poco tiempo otra llamada, me cogieron como becaria en un medio informativo y tampoco lo dudé, me fui y seguí mi vida con mis miedos y mis pastillas. Mis padres se pusieron en contacto con Jordi Cruz, de la asociación HPN y les puso en contacto a su vez con el doctor Emilio Ojeda, el cual veía necesario el tratamiento de Eculizumab. Pero no era tan fácil como necesitarlo y tenerlo. Mis padres escribieron una carta a la Comunidad de Madrid solicitando el tratamiento, me gustaría leer algún día esa carta por el efecto inmediato que tuvo. ¡Consiguieron el tratamiento! GRACIAS, queridos papá, mamá, Comunidad de Madrid, Doctor Emilio Ojeda, Hospital Universitario Puerta del Hierro, Jordi Cruz y asociación HPN.

Recuerdo aquel día de febrero con mi hermana Elvira, hoy nos reímos porque fue toda una odisea llegar a la consulta del doctor Ojeda, el autobús pinchó y no podíamos ni queríamos llegar tarde, por lo que decidimos caminar y caminamos, paramos a un coche que justo iba para el hospital, vimos que tenía una sillita de bebé y nos inspiró confianza aquel señor, en fin, conseguimos llegar, y es que en la vida siempre nos encontraremos trabas hasta en lo más sencillo, pero no hay que desesperarse, al final uno llega. Esa fue la primera dosis de muchas. Desde entonces y hasta la fecha; ni una pastilla más, ninguna crisis hemolítica, cero cansancio debido a la enfermedad, vida normal y cero visitas a urgencias por causa de HPN. Gracias, Emilio, por tu atención y preocupación por tus pacientes. Realmente si lo pienso, ahora me encuentro incluso más saludable que antes porque me cuido más, intento descansar más, cuido mi alimentación, hago deporte y en general mis hábitos son muy sanos. Si algo me gustaría cambiar, sería que el tratamiento estuviera más espaciado en el tiempo y sentirme menos atada en ese sentido, pero seguro que llega pronto.

Para terminar, comentaros simplemente que miremos hacia el futuro, que intentemos hacer todo lo que esté en nuestras manos con apoyo de familiares, amigos, médicos y la asociación, para que hoy podamos vivir con normalidad y mejorar nuestro mañana. ¡Ánimo a todos! Yo en ocasiones lo pierdo, pero en seguida lo encuentro. Una vez más, ¡gracias! Lázara Pomares