Nuestros compañeros de Eurordis, la organización no gubernamental a nivel europeo de asociaciones de pacientes, ha iniciado la campaña `Rare Barometer Voices´, con la que busca hacer más fuerte la voz de los 30 millones de pacientes afectados por enfermedades raras en toda Europa.

El objetivo es transformar las opiniones y experiencias sobre aquellos asuntos que te afectan directamente en cifras y hechos que puedan compartirse con un público más amplio.

Los resultados de los estudios y encuestas de esta campaña nos serán comunicados a las organizaciones de pacientes, para que podamos utilizarlos y crear consciencia entre los responsables públicos de nuestro país.

Eurordis también dará a conocer los resultados de los estudios entre los responsables políticos a nivel europeo y demás figuras influyentes para que sean conscientes de las medidas que hay que tomar para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara. Además, si decides participar, recibirás los resultados de la encuesta por correo electrónico para que puedas conocer lo que sienten y piensan otras personas en situaciones similares a la tuya.

Ya seas paciente, familiar, representante o cuidador, puedes inscribirte en las encuestas que decidas participar en la página web de Eurordis http://www.eurordis.org/voices/es.

Actualmente, la encuesta que está vigente trata sobre `El impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria (educación, empleo, etc).

Desde la Asociación HPN te animamos a participar, ¡tu colaboración es indispensable para conseguir que tengamos más fuerza!