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YOLANDA

Me asusté tanto que decidí explicárselo a mi tía, que trabajaba en un centro sanitario, y empezaron a hacerme varias pruebas. Una de ellas fue una punción en la cavidad medular, un 2 de marzo de 1994 y en cinco días me dieron el diagnóstico.



 

HPNE YOLANDA     

Me llamo Yolanda y resido en Barcelona.  Mi historia se remonta a marzo del año 1994, hace ya 16 años.  En aquellos momentos tenia 25 años. 

Dos años antes empecé a notar en mi cuerpo una serie de síntomas anormales, tales como: cansancio extremo, leves mareos y dolores abdominales, y decidí ir a mi médico de cabecera.  Me hizo una analítica y me dijo que estaba muy justa en varios parámetros y necesitaba un complejo vitamínico para reforzarme y tardaría varios meses en hacerme el efecto deseado.  Yo seguí con mi vida cotidiana trabajando y llevando mi casa y paliando como podía los síntomas durante un largo año y medio.

Todo cambió cuando un día al salir del trabajo me mareé y me caí al suelo y no tenia fuerzas para levantarme sola.  Me asusté tanto que decidí explicárselo a mi tía, que trabajaba en un centro sanitario, y empezaron a hacerme varias pruebas.  Una de ellas fue una punción en la cavidad medular, un 2 de marzo de 1994 y en cinco días me dieron el diagnóstico:

Hemoglobinuria Paroxística Nocturna en fase de hipoplasia medular.

A partir de entonces empezó mi lucha para seguir adelante intentando llevar una vida lo más normal posible con la ayuda incondicional de mi marido y mis padres.

Tuve que dejar de trabajar ya que mantener una jornada laboral me llevaba a tener crisis hemolíticas a menudo y reposos prolongados.  Mi hematólogo me prescribió ácido fólico, hierro, protector de estómago, magnesio y dosis bajas de cortisona, aumentándolas estas en épocas de crisis.

 

Desde entonces he sufrido varias crisis hemolíticas, alguna de ellas ingresando en el hospital para transfusiones y otras solamente subiendo la dosis de cortisona y haciendo reposo.  También tuve un episodio renal grave que superé haciendo diálisis hasta que los valores de creatinina se normalizaron.  Actualmente se ha comprobado que tenemos mucho riesgo de trombosis suprarrenales y en estos momentos también tomo anticoagulantes orales.

Durante estos años he aprendido y comprendido mucho de mi enfermedad crónica.Mis reflexiones me han ayudado a sentirme mejor integrándolas en mi vida diaria.

No olvidar nunca lo que tienes te hace cuidarte mejor y así también la gente que te quiere sufre menos.  Como dijo una vez mi hematólogo "aprende a escuchar tu cuerpo y hazle caso".

 


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