La Transconca marcha deportiva para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias

La Transconca es una marcha popular abierta a todos, un acontecimiento deportivo para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias

El peix al plat

El día 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras por lo que se están organizando multitud de iniciativas por toda la geografía española para la sensibilización y concienciación sobre las enfermedades raras.

HPNE se implica en la campaña de donación de sangre de Igualada

La Asociación HPN-Hematológicas raras se implica en la campaña de donación de sangre que tuvo lugar en Igualada, sede de la entidad, el lunes 13 de diciembre.

HPNE os desea Feliz Navidad y próspero año 2022

Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz navidad y un próspero año nuevo.

Resumen del Congreso Internacional virtual HPN 2021

Los días 28 y 29 de Octubre de 2021 celebramos el Congreso Internacional Virtual HPN 2021. Desde la Asociación HPN Hematológicas rara nos gustaría dar las gracias a todos los participantes.

Videos Congreso Internacional virtual HPN 2021

Ya están disponibles los videos del Congreso Internacional virtual HPN 2021.

¡No te los pierdas!

Congreso Internacional virtual HPN 2021

Congreso Internacional virtual HPN 2021 - 28 y 29 de Octubre de 2021 (18:00 - 20:00 CET) La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) tiene por objetivo dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.

Nace el comité médico asesor de la asociación HPN España

La Asociación Española HPN ha creado un Comité Médico, formado por profesionales médicos especializados en distintos ámbitos de la enfermedad, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que forman parte de la entidad.

Compra tu pulsera solidaria HPN

Ya está a la venta la pulsera solidaria HPN, creada en exclusiva por Litosphera para la Asociación de pacientes HPN España.

HPN os desea una feliz navidad y próspero año nuevo

Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz navidad y un próspero año nuevo.

Lotería de Navidad HPN 2020

Ya tenemos a la venta la Lotería para el sorteo de Navidad, en beneficio de nuestra Asociación. El sorteo se celebrará el próximo 22 de diciembre de 2020.

Comunicado HPNE |COVID-19

Desde la Asociación HPN queremos comunicaros que tras la situación actual por el COVID-19 y el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias competentes a nivel nacional y autonómico, en relación a la propagación del virus, se informa de la adopción de las siguientes medidas preventivas:

HPN en el acto oficial ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’.

La Asociación HPN España estuvo ayer presente en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en el la Ciudad BBVA bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’. 

Día Mundial Enfermedades Minoritarias 2020

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00h a 15:00h, en la Sala Auditorio de La Pedrera - Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.

HPNE en las actividades de la Marató de TV3

La Marató de TV3 dedicada a la enfermedades raras nos ha tocado muy de cerca y desde HPNE hemos participado en todas las actividades a las que nos ha sido posible asistir.