Proyecto "Apoyo a afectados por HPN y familiares"

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4/6/2019

¡Nos hemos presentado a los premios CINFA y necesitamos tu voto!

Cinfa celebra su 50 aniversario apoyando a todas aquellas personas que conviven con la enfermedad, y reconociendo la labor de las entidades de pacientes que trabajan para que todas esas personas únicas y sus familiares disfruten de una vida más plena.

“Contigo, 50 y más” es una acción solidaria a la que las entidades sin ánimo de lucro que trabajan en beneficio de los pacientes pueden presentar sus iniciativas de mejora de la calidad de vida física, mental y emocional, dirigidas tanto a los pacientes como a sus familiares. Los 50 proyectos que más apoyo consigan en una votación abierta recibirán una aportación económica de 5.000 euros para su realización.

¡Comparte para que pueda llegar a más gente!

Proyecto presentado: "Apoyo a afectados por HPN y familiares"

Apoyo integral a afectados por HPN y sus familiares. La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad crónica minoritaria. Con este proyecto ofrecemos apoyo y asistencia psicológica y social a las personas afectadas por HPN y a sus familiares. Para ello se proporciona de forma gratuita el servicio de atención psicológica; se ofrece información y asesoramiento; se promociona el conocimiento sobre la enfermedad para conseguir su detección precoz y se realizan jornadas y encuentros de afectados donde se crea un espacio de unión entre médicos y pacientes y de pacientes entre sí.

Más detalles del proyecto:

Los pacientes con HPN tienen una calidad de vida afectada. Los síntomas de la enfermedad los incapacita, en la mayoría de los casos, en su vida profesional y personal. Se estima que en España hay 300 personas que sufren la enfermedad, beneficiarios directos del proyecto. Beneficiarios indirectos los familiares de los pacientes, todas las personas relacionadas y la sociedad en general. La entidad tiene 10 años de experiencia. El ámbito territorial de este proyecto es nacional. El proyecto se llevará a cabo desde el 1 de enero hasta el 31 de diciembre de 2020.

Las líneas de trabajo fundacionales de la Asociación se centran: en fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN); asesorar, apoyar e informar a los enfermos y familiares; promover el conocimiento sobre esta enfermedad y promocionar becas científicas. Servicios - Servicio de orientación, información y atención social. - Atención psicológica. - Asesoría jurídica. Actividades - Congresos, jornadas y encuentros de pacientes. - Información y sensibilización sobre la enfermedad, tanto entre el personal médico como a la sociedad en general.
 
 
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Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª 08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
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