Presentación

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27/11/2013


La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. Queremos dar voz a estos pacientes y a sus familias, reduciendo la angustia por vivir con una enfermedad crónica, que provoca discapacidad y tan desconocida socialmente.

Desde su constitución, el número de personas que se ha sumado ha ido creciendo y hemos ido dando visibilidad a las personas que viven su día a día con esta enfermedad considerada como rara por su baja prevalencia. Además de ofrecer apoyo individualmente, la asociación es un punto de encuentro para compartir experiencias con personas que están viviendo la misma situación y construir una red de solidaridad.

Somos la única asociación de todo el territorio español que da apoyo
a los pacientes con HPN y a sus familiares.

NUESTROS OBJETIVOS

a) Dar asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN
b) Fomentar el estudio e investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para HPN
c) Promoción en general de actuaciones de carácter preventivo de la enfermedad
d) Divulgación de la enfermedad HPN
e) Promoción de becas científicas, premios, etc...

ÓRGANO DE REPRESENTACIÓN


PRESIDENTE: Jordi Cruz Villaba

VICE-PRESIDENTA: Inmaculada Gómez Morales

SECRETARIA: María Mercedes López Torres

VOCAL: María Belén Solís Montero

VOCAL: Verónica Del Val Vicente

TRABAJADORA SOCIAL: María Teresa Martí

      QUIENES SOMOS

 

 

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Contacto

Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª 08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198 / 661 710 152
info@hpne.org

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