Proyecto 'Diseasemaps'
Proyecto para conectar y ayudar a personas de todo el mundo con enfermedades poco frecuentes como HPN.
Concierto benéfico a favor de la investigación de HPN en Barcelona
El concierto se celebrará el próximo 5 de mayo en el Reial Cercle Artístic de Barcelona
Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN
El pasado viernes, 31 de marzo, tuvo lugar el acto “Danza y Ritmo – Solidaridad con HPN”. Gracias a todos los colaboradores que han hecho posible una velada tan especial a favor de la investigación de HPN :)))
Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las ER
60 organizaciones de pacientes, entre ellas HPN España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.
Presentamos el nuevo logotipo de la Asociación HPN
En marco del Día Mundial de las ER os presentamos el nuevo logo que representará a partir de ahora nuestra entidad👏👏👏
Jornada Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo día 28 de febrero os invitamos a la Jornada que tendrá lugar en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).
Asistimos a una sesión informativa para entidades sin ánimo de lucro
Mejoramos como entidad 😊
Asistimos al acto oficial de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Su Majestad la Reina ha presidido el evento bajo el lema `La investigación es nuestra esperanza´
Día de las Enfermedades Raras 2017
Vídeo oficial del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos este año bajo el lema `Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas´.
Asistimos al taller `Más allá de la propia enfermedad´
Con este curso aprenderemos conceptos básicos de terminología médica en las enfermedades raras y mejoraremos nuestra gestión del movimiento asociativo en beneficio de todos los afectados :)
Eurordis pide tu colaboración
Hagamos más fuerte la voz de los pacientes, ¡participa en `Rare Barometer Voices´!
El tratamiento de HPN de Apellis Pharmaceuticals recibe la designación Fast Track
Este medicamento está diseñado para pacientes que experimentan hemólisis y requieren transfusiones de glóbulos rojos incluso mientras toman Eculizumab.
Agenda del paciente 2017, más información más ayuda
Pide tu agenda del paciente, ¡es gratuita!
¡HPNE os desea Feliz Navidad!
Desde la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. ¡Felicies Fiestas!
HPNE participa en la Feria de Entidades de la `Cursa de la UAB´
Ven a vernos este domingo, ¡hagamos visibles las Enfermedades Raras!
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