Jornada sobre Protección de Datos APDCAT
El personal de HPN asistió a la Jornada sobre Protección de Datos que organizó la APDCAT el pasado 24 de octubre.
HPN España participa en la reunión convocada por el CSA
Celebramos esta iniciativa del Consorcio Sanitario de l’Anoia cuyo objetivo es el de unir entidades de la comarca y mejorar la relación y visibilidad.
Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara
Los afectados y sus familias se ven obligados a hacer públicas sus dolencias para presionar a la administración.
IIº Congreso de la Experiencia del Paciente en Madrid
Jordi Cruz, presidente de HPN estuvo atendiendo el IIº Congreso de la Experiencia del Paciente en Madrid.
Gracias a Los Secretos por este vídeo de apoyo :)))
El grupo Los Secretos está de gira y hace unos días en el concierto de Barcelona grabaron este vídeo para todos nosotros. Gracias por la sensibilidad, el cariño y el apoyo. ¡¡¡ Juntos somos más fuertes y más visibles !!!
HPNE os desea feliz navidad y próspero año nuevo!
Desde la Asociación de HPNE queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. Felicies Fiestas!!
SM la Reina conoce los retos de las ER
Jordi Cruz, presidente de HPN España, ha acudido a la cita en representación de la Asociación y de Feder Cataluña
Lotería de Navidad :D
Ya tenemos aquí la Lotería de Navidad HPN. Muchas gracias por vuestra colaboración y suerte a todos :)))
Concierto benéfico de Cristóbal Pérez
Concierto benéfico de guitarra y guitarra arpa de Cristóbal Pérez el cual nos deleitó con su música e interpretación con un carisma arrollador que nos hizo vibrar a todos los asistentes.
Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR
Nueva guia de 'Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras' - JUNIO 2017.
Proyecto 'Diseasemaps'
Proyecto para conectar y ayudar a personas de todo el mundo con enfermedades poco frecuentes como HPN.
Concierto benéfico a favor de la investigación de HPN en Barcelona
El concierto se celebrará el próximo 5 de mayo en el Reial Cercle Artístic de Barcelona
Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN
El pasado viernes, 31 de marzo, tuvo lugar el acto “Danza y Ritmo – Solidaridad con HPN”. Gracias a todos los colaboradores que han hecho posible una velada tan especial a favor de la investigación de HPN :)))
Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las ER
60 organizaciones de pacientes, entre ellas HPN España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.
Presentamos el nuevo logotipo de la Asociación HPN
En marco del Día Mundial de las ER os presentamos el nuevo logo que representará a partir de ahora nuestra entidad👏👏👏
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