FEDER Jornada Autonómica Catalunya
Prestación económica por cuidado de menores enfermos graves
El Ministerio Trabajo, Migraciones y Seguridad Social ha ampliado el número de enfermedades que permiten a padres con hijos enfermos graves recibir una prestación económica por cuidar de ellos.
Celebración 10º Aniversario HPN
¡¡¡ Felicidades y Gracias a todos los que nos habéis acompañado estos 10 años !!!
I Congreso de Pacientes con EERR Hematológicas y Lisosomales
Los próximos 16-18 de noviembre se celebra en Zaragoza el I Congreso Nacional de pacientes con enfermedades Raras hematológicas y lisosomales. Inscripciones abiertas.
Save the date - Gala benéfica HPNE!!!
Para celebrar nuestro 10º Aniversario estamos preparando una Gala Benéfica que celebraremos el próximo jueves 22 de noviembre en Barcelona. El objetivo de esta velada es demás de celebrar con vosotros esta fecha especial, reunir al máximo número de personas para sensibilizar y dar visibilidad a la HPN. Os esperamos a todos en esta velada tan especial!!!
Lotería Navidad HPNE 2018
Gracias a todos por colaborar con la compra de lotería de Navidad HPNE. Un año más, hemos agotado todos los décimos. Muchísimas gracias!!!
Resumen Jornada de Gaucher y HPN en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla
Resumen de la Jornada Científico Familiar dedicada a la dos entidades: la HPN y la enfermedad de Gaucher.
Save the date | Jornada de trabajo GAUCHER - HPN
Save the date!!! Jornada Científico Familiar dedicada a la dos entidades: la HPN y la enfermedad de Gaucher. El acto tendrá lugar el próximo sábado 15 de septiembre por la mañana en el Hospital Virgen del Rocío (Sevilla).
Resumen del 23º Congreso Europeo de Hematología
Resumen del 23º Congreso Europeo de Hematologia celebrado del 14 al 17 de junio en Estocolmo (Suecia).
¡¡¡ VALIDA TU USUARIO !!!
Hace unos días desde HPN España se hizo un envío de newsletter para que los usuarios hicieran la validación de sus datos y aceptar su custodia según el nuevo reglamento (y de esta manera, poder continuando haciéndoles llegar los diferentes newsletter).
Foro de Debate organizado por el CSA
HPNE participa en el 5º Foro de Debate organizado por el CSA (Consorcio sanitario de la comarca de l'Anoia).
Jornada sobre Protección de Datos APDCAT
El personal de HPN asistió a la Jornada sobre Protección de Datos que organizó la APDCAT el pasado 24 de octubre.
HPN España participa en la reunión convocada por el CSA
Celebramos esta iniciativa del Consorcio Sanitario de l’Anoia cuyo objetivo es el de unir entidades de la comarca y mejorar la relación y visibilidad.
Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara
Los afectados y sus familias se ven obligados a hacer públicas sus dolencias para presionar a la administración.
IIº Congreso de la Experiencia del Paciente en Madrid
Jordi Cruz, presidente de HPN estuvo atendiendo el IIº Congreso de la Experiencia del Paciente en Madrid.
Gracias a Los Secretos por este vídeo de apoyo :)))
El grupo Los Secretos está de gira y hace unos días en el concierto de Barcelona grabaron este vídeo para todos nosotros. Gracias por la sensibilidad, el cariño y el apoyo. ¡¡¡ Juntos somos más fuertes y más visibles !!!
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