Lotería de Navidad :D

Lotería de Navidad :D

Ya tenemos aquí la Lotería de Navidad HPN. Muchas gracias por vuestra colaboración y suerte a todos :)))

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IIº Congreso de la Experiencia del Paciente en Madrid

IIº Congreso de la Experiencia del Paciente en Madrid

Jordi Cruz, presidente de HPN estuvo atendiendo el IIº Congreso de la Experiencia del Paciente en Madrid.

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Concierto benéfico a favor de la investigación de HPN en Barcelona

Concierto benéfico a favor de la investigación de HPN en Barcelona

El concierto se celebrará el próximo 5 de mayo en el Reial Cercle Artístic de Barcelona

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Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN

Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN

31 de marzo 2017 - Diputación de Córdoba - 21H 

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Lotería HPNE 2016

Lotería HPNE 2016

La Asociación HPN España pone a la venta lotería para el sorteo  de Navidad, que tendrá lugar el próximo 22 de diciembre, para todos los asociados, amigos, colaboradores, familias y para todos aquellos que quieran colaborar.

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Resumen III Congreso Nacional HPN 2016

Resumen III Congreso Nacional HPN 2016

Resumen del III Congreso nacional de HPN celebrado el 15 y 16 de Abril de 2016 en Barcelona. Gracias a todos por la colaboración!

 

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El equipo de HPN crece

El equipo de HPN crece

Contamos con más recursos para dar visibilidad y ayudar a las familias de la asociacion, ¡juntos somos más fuertes!

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HPN modera el debate 'Drug Repurposing for Rare Diseases. The cure for the 21st Century'

HPN modera el debate 'Drug Repurposing for Rare Diseases. The cure for the 21st Century'

HPNE participa en el debate sobre reposicionamiento de medicamentos `Drug Repurposing for Rare Diseases. The cure for the 21st Century'.

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IX Reunión Anual de CIBERER

IX Reunión Anual de CIBERER

CIBERER celebró los días  7 y 8 de marzo su IX Reunión Anual en Castelldefels (Barcelona). 

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Concierto Solidario HPNE

Concierto Solidario HPNE

El próximo sábado 21 de noviembre del 2015 a las 19:00, tendrá lugar un concierto solidario a favor de la Asociación HPN, en el Auditorio Josep Viader, Casa de Cultura de la Diputació de Girona,  situado en la Calle Hospital  número 6  de Gerona.

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II Carrera por la Esperanza

II Carrera por la Esperanza

Yolanda Navarro afectada por HPN y colaboradora de la Asociación HPN participa en la carrera. Kilómetros de esperanza en Barcelona para quienes conviven con Enfermedades Raras.

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Crean una aplicación móvil para el control de la HPN

Crean una aplicación móvil para el control de la HPN

La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), en colaboración con la Asociación de Pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), han avalado la creación de una aplicación móvil que ayude a los pacientes en el tratamiento de esta enfermedad.

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Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

Afectados, familiares y profesionales sanitarios interactuaron en la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

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Encuentro para abordar la situación actual de los Centros de Expertos y Redes de referencia en ER

Encuentro para abordar la situación actual de los Centros de Expertos y Redes de referencia en ER

Unas 50 personas de diferentes países de la Unión Europea han asistido al workshop "De los Centros de Expertos en Enfermedades Raras a las Redes Europeas de Referencia" organizado por el CIBERER

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El Diario de Córdoba entrevista a Jordi Cruz

El Diario de Córdoba entrevista a Jordi Cruz

El presidente nacional de HPN, una dolencia rara con afectados en Córdoba, anima a asistir a un concierto a beneficio de este colectivo, el viernes en la Magdalena.

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Concierto Solidario Pro-HPN ofrecido por el Real Centro Filarmónico de Córdoba “Eduardo Lucena”

Concierto Solidario Pro-HPN  ofrecido por el Real Centro Filarmónico de Córdoba “Eduardo Lucena”

El pasado 5 de junio se celebró el primer concierto solidario pro HPN, a cargo del Real Centro Filarmónico de Córdoba "Eduardo Lucena".

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