Presentación HPNE
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16/11/2017
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. Queremos dar voz a estos pacientes y a sus familias, reduciendo la angustia por vivir con una enfermedad crónica, que provoca discapacidad y tan desconocida socialmente.
Desde su constitución, el número de personas que se ha sumado ha ido creciendo y hemos ido dando visibilidad a las personas que viven su día a día con esta enfermedad considerada como rara por su baja prevalencia. Además de ofrecer apoyo individualmente, la asociación es un punto de encuentro para compartir experiencias con personas que están viviendo la misma situación y construir una red de solidaridad.
Somos la única asociación de todo el territorio español que da apoyo
a los pacientes con HPN y a sus familiares.
NUESTROS OBJETIVOS
a) Dar asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN
b) Fomentar el estudio e investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para HPN
c) Promoción en general de actuaciones de carácter preventivo de la enfermedad
d) Divulgación de la enfermedad HPN
e) Promoción de becas científicas, premios, etc...
JUNTA DIRECTIVA HPN
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| Lázara Pomares Toro | Ignacio Pablo Macavilla García |
| Presidenta | Vicepresidente |
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| María Elena Mayorga Pérez | Gemma Aguasca Solé |
| Secretaria | Vocal |
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| Yolanda Navarro Echevarría | |
| Vocal |
COMITÉ ASESOR MÉDICO
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| Luis Fernando Fernández Fuertes | Isidro Jarque Ramos | |
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Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria |
Jefe de Sección de Hematología Clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia Hospital Universitari i Politècnic La Fe – Valencia |
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Emilio Ojeda Gutiérrez |
Pilar Giraldo Castellano |
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Médico Especialista en Hematología y Hemoterapia Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, Madrid |
Hematóloga de la Unidad de Investigación Traslacional del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón. Zaragoza |
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Marcio Miguel Andrade Campos |
Ramiro Núñez Vazquez |
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Servicio de Hematología, Hospital del Mar, Barcelona Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal, GEEDL, SEHH Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Guacher, FEETEG. |
Servicio de Hematología. Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla |
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Víctor Arqueros Martínez |
Esperanza Lavilla Rubira | |
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Servicio de Hematología Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba |
Servicio de Hematologia Hospital Universitario Lucus Augusti. Lugo |
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