Vacunas y HPN
Conferencia virtual a cargo del Dr. Isidro Jarque el jueves 4 de marzo a las 19 horas.
Nace el comité médico asesor de la asociación HPN España
La Asociación Española HPN ha creado un Comité Médico, formado por profesionales médicos especializados en distintos ámbitos de la enfermedad, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que forman parte de la entidad.
HPN os desea una feliz navidad y próspero año nuevo
Desde la Asociación de HPNE queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza.
Lotería de Navidad HPN 2020
Ya tenemos a la venta la Lotería para el sorteo de Navidad, en beneficio de nuestra Asociación. El sorteo se celebrará el próximo 22 de diciembre de 2020.
Alexion anuncia novedades en el estudio de fase 3 de ULTOMIRIS®
El estudio de fase 3 en curso demostró, a día 71, la no inferioridad en farmacocinética (PK por sus siglas en inglés) de ULTOMIRIS SC (subcutáneo) versus ULTOMIRIS IV.
Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*
Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus CoVid-19 y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde HPN queremos compartir contigo una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.
Comunicado HPNE |COVID-19
Desde la Asociación HPN queremos comunicaros que tras la situación actual por el COVID-19 y el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias competentes a nivel nacional y autonómico, en relación a la propagación del virus, se informa de la adopción de las siguientes medidas preventivas:
HPN en el acto oficial ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’.
La Asociación HPN España estuvo ayer presente en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en el la Ciudad BBVA bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’.
Día Mundial Enfermedades Minoritarias 2020
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00h a 15:00h, en la Sala Auditorio de La Pedrera - Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.
Indicaciones para los pacientes con HPN en relación con el COVID-19
"Indicaciones para los pacientes con HPN en relación con el COVID-19" elaborado por el grupo español de HPN, con información y consejos para afrontar la situación excepcional causada por la pandemia COVID-19.
ERES ARTE concurso fotográfico sobre Enfermedades Raras
Concurso fotográfico de las vidas de los pacientes con EERR, con el fin de ser Más visibles a través del arte.
HPNE en las actividades de la Marató de TV3
La Marató de TV3 dedicada a la enfermedades raras nos ha tocado muy de cerca y desde HPNE hemos participado en todas las actividades a las que nos ha sido posible asistir.
Resumen Jornada Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares
Resumen de las Jornadas Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares celebradas los pasados 29-30 de noviembre en el Hotel NH Ciudad de Zaragoza.
LOTERÍA DE NAVIDAD HPN 2019
Un año más, hemos agotado todos los décimos de la Lotería de Navidad. ¡Gracias a todos por colaborar con nosotros y mucha suerte!
LOTERÍA DE NAVIDAD HPN 2019
Un año más, hemos agotado todos los décimos de la Lotería de Navidad. ¡Gracias a todos por colaborar con nosotros y mucha suerte!
The English School, Zaragoza. Solidaridad con HPN
Desde la Asociación HPN, agradecemos a los alumnos, padres, familiares, y al personal del Colegio Inglés de Zaragoza su colaboración en la difusión de la enfermedad y su donativo que agradecemos de corazón.
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